Pårørende-studie om HAB: – Jeg våkner ikke lenger med en klump i magen og lurer på om han lever

Hvordan er det å være pårørende til en pasient i heroinassistert behandling (HAB)? Hvilke erfaringer har foreldre, søsken og ektefelle gjort seg etter at en nært familiemedlem har begynt i behandling med medisinsk heroin?

Forsker Rune Ellefsen og kolleger i RusForsk ved Oslo universitetssykehus har gjennomført en studie der ti pårørende til HAB- pasienter er intervjuet. Analysen bygger på 18 kvalitative dybdeintervjuer.

Studien undersøker hvilken innvirkning HAB har på sosiale bånd og samhandling i hverdagen mellom pasienter og deres pårørende -  sett fra de pårørendes perspektiv.

– Så vidt vi vet, er det ikke gjennomført noen studier internasjonalt som utelukkende fokuserer på berørte familiemedlemmers syn på og erfaringer med HAB, sier Ellefsen. – Vi mener dette er viktig å få frem, i tillegg til hva slags rolle de pårørende kan spille som en del av, og parallelt med,  behandlingen.

Han legger til at det er mye forskning på pårørende til unge som sliter med rus og avhengighet. Men de fleste pasientene som er i HAB, er godt voksne. Også for dem er pårørende viktig. Mange ønsker å gjenopprette kontakten med familiemedlemmer, særlig med sine foreldre, søsken og barn.

– Hva er de viktigste funnene i studien?

–  Det er tydelig blant alle de pårørende vi intervjuet at de er glade for at deres familiemedlem ikke lenger er avhengig av å kjøpe stoff på gata med risiko for skade og overdose. Nå får de medisinen de trenger, psykososial bistand og tett oppfølging av helsepersonell, sier han.

I intervjuene løfter de pårørende frem at de føler seg mer beroliget og mindre stresset for familiemedlemmets sikkerhet. De får færre krevende omsorgsoppgaver enn før. For noen er det også en lettelse økonomisk, fordi de slipper å bidra med penger på samme måte som tidligere.

En mor beskrev hvordan HAB reduserte behovet for kriminalitet for å finansiere illegal heroinbruk:

«Jeg har sett hvor mye styr han har hatt, hvor utslitt han ble av å måtte løpe rundt i hele byen for å få neste dose […]. Det er helt tydelig at han egentlig ikke trenger det nå hvis han klarer å følge opp HAB […].»

En far sa det slik om hvordan datteren hadde det i HAB:

Hun er blitt behandlet veldig bra, med respekt. Og det er en enorm forskjell mellom hvordan hun ble behandlet i LAR og hvordan hun blir behandlet nå i HAB.»

Gjenoppretting av kontakt og tillit

Et sentralt funn var at HAB bidro til å gjenopprette eller stabilisere relasjoner som tidligere hadde vært preget av konflikt, brudd og mistillit. Flere beskrev at de nå kunne ha «vanlige samtaler» uten at rus dominerte alt.

Vi kan snakke om hverdagslige ting igjen. Det betyr mer enn jeg trodde.

For noen førte dette til hyppigere kontakt og mer følelsesmessig nærhet. Andre opplevde en mer forsiktig tilnærming, der relasjonen ble holdt på armlengdes avstand for å beskytte seg selv.

I beredskap 

Flere beskrev hvordan dagene tidligere var preget av konstant årvåkenhet og beredskap for dårlige nyheter.

Det er første gang på mange år jeg ikke våkner med en klump i magen og lurer på om han lever.

Denne nye roen var imidlertid skjør, skriver forskerne i artikkelen. Selv om HAB reduserte risikoen for overdoser og kaotisk rusmiddelbruk, forsvant ikke bekymringene fullstendig. Mange understreket at frykten hadde endret karakter, snarere enn å bli borte: fra akutt livsfare til mer langsiktige bekymringer knyttet til helse, aldring og framtidsutsikter.

Flere opplevde at de, også etter HAB-start, fungerte som emosjonelle støttespillere, koordinatorer og krisehåndterere. Noen uttrykte utmattelse over å ha stått i denne rollen over mange år, og flere stilte spørsmål ved hvor lenge de ville klare det.

Det er lettere nå, ja. Men det er fortsatt jeg som tar telefonen når noe skjer.

Nye grenser og reforhandling av ansvar

Selv om relasjonene ofte ble bedre, førte HAB også til behov for nye grenser. Flere var tydelige på at de ikke ønsket å ta på seg mer ansvar enn før, selv om situasjonen var mer stabil.

Jeg vil være mamma, ikke behandler.

Flere beskrev at de ikke kjente til muligheter eller tilbud om hjelp til pårørende av personer med rusmiddelavhengighet. En del var også skeptiske til eller hadde negative erfaringer med slike hjelpetiltak.

Ambivalente følelser

For enkelte ble heroinassistert behandling en påminnelse om at avhengigheten er kronisk. Behandlingen ga stabilitet, men ikke nødvendigvis håp om «normalisering» i tradisjonell forstand. Dette førte til ambivalente følelser – lettelse blandet med sorg over tapte livsmuligheter.

En mor beskrev det på denne måten:

Når jeg hører ham snakke om å dra dit og sette sprøyta … da får jeg frysninger.

 Ellefsen påpeker at flere sliter med at deres nære og kjære er i behandling med medisinsk heroin.

– Det er en bekreftelse på at vedkommende har et veldig alvorlig avhengighetsproblem. Det er vanskelig å anerkjenne og leve med.Likevel opplever de det som bedre enn alternativet, å være utenfor behandling, påpeker Ellefsen.

Ikke rusfrihet

De pårørende beskrev at familiemedlemmene i HAB fremsto mer stabile, både fysisk og psykisk. Mange pekte på bedre døgnrytme, færre kriser og mindre kriminalitet. Samtidig var det bred enighet om at HAB ikke handlet om rusfrihet, men om skadereduksjon og bedring av livskvalitet.

Han er ikke rusfri, men han er mer seg selv.

Flere nære familiemedlemmer opplevde dette som en realistisk og nødvendig tilnærming etter mange mislykkede behandlingsforsøk. 

Skeptisk til restriktivt regime

På den negative siden trekker flere pårørende også frem det restriktive regimet med at pasienten må møte to ganger om dagen på klinikken for å få injisert medisinsk heroin eller få tabeletter, og at de ikke kan ta medisinen med seg ut av klinikken.

– Det legger begrensinger på muligheter for å gjøre andre ting, for eksempel være med på familiensammenkomster eller dra på ferie.Det er en mer krevende behandling enn de tradisjonelle formene for legemiddelassistert rehabilitering (LAR), der man kan hente substitusjonsmedisiner på apotek for lengre perioder av gangen, sier Ellefsen. – Mitt inntrykk er at de pårørende faktisk er enda mer kritiske til den delen av heroinassistert behandling enn pasientene selv.

En far beskrev det slik:

«Det er en reell bekymring for meg at hun ikke kan være med meg på ferie lenger. Det er helt uforståelig for meg at de ikke bare kan få det til.»

Han ga flere eksempler på familiesamlinger som ble forhindret:

«Hun har et søsken som har kjøpt seg et sted i Spania, og jeg har veldig lyst til å ta henne med dit. Men da måtte jeg … jeg måtte ha kjøpt [heroin] ulovlig i Spania for at hun skulle kunne være der.»

En mor kom med dette eksempelet:

«Han kan ikke reise noe sted; han må være der behandlingen foregår. Han får ikke med seg medisiner, så han kunne for eksempel ikke kommet hit til jul.»

Trenger mer informasjon

Ellefsen sier at mange av de pårørende ønsker mer informasjon om hvordan behandlingen foregår.

–  Det er mye stigma knyttet til begrepet «heroin.» Dette er helt nytt i Norge. Det er nok endel skepsis og mangel på kunnskap om hvordan behandlingen foregår og hva dette medikamentet er.

 Han understreker at det er krevende å være pårørende til en opioidavhengig. – Pårørende har også behov for hjelp og støtte, men få kjenner rettighetene de har til å få det i helsevesenet. Der er det en vei igjen å gå, særlig for pårørende til voksne pasienter.

 – Studien vår viser også at det kan være et potensiale for å involvere pårørende mer i behandlingen, og for at behandlere tenker mer relasjonelt enn hovedsakelig individuelt når de tilnærmer seg pasientene, sier han.

Forskning viser at mer familieorienterte tilnærminger i behandlingen kan gi gode behandlingsresultater.

Ellefsen legger til at det ennå ikke finnes noen godt etablert tradisjon for å involvere familiemedlemmer i behandling av voksne med opioidavhengighet innen LAR i Norge. Det samme gjelder heroinassistert behandling (HAB).

Les også disse sakene om HAB:

 Hver morgen tar Øyvind en sprøyte med medisinsk heroin. Så går han på jobben

 Hvis HAB-prosjektet ikke videreføres, står det om livet

Prøveprosjektet om heroinassistert behandling avsluttes om halvannet år. Hva skjer så?

Fornøyde pasienter, dyrere behandling