Føler seg overkjørt av Helsedirektoratet

28. juni, altså tre dager før retningslinja skulle publiseres, får alle i gruppa som har jobba med retningslinja, en mail fra helsedirektøren om at han har gjort noen endringer uten å fortelle hva som er endra. Utspillet resulterte i at 13 av 18 gruppemedlemmer, ganske umiddelbart, trakk navna sine fra dokumentet. De ville ikke ha navnet sitt på et dokument de ikke kjente innholdet i.
– Det er ikke nytt at Helsedirektoratet kupper ei retningslinje på tross av faglige råd. Konsekvensene er at vi stadig bryter dem, og at alle lager sine egne prosedyrer, sier Jettestad.

Marte Jettestad er medlem av gruppa som de siste to åra har jobba med Helsedirektoratets revidering av retningslinja for gravide i LAR. Hun er gynekolog og jobber til daglig som spesialist i fødselshjelp og kvinnesykdommer ved Kvinneklinikken på Haukeland sykehus. Hun har også kompetanse og klinisk erfaring i rus- og avhengighetsmedisin.

– LAR-saken kan bli den ene banebrytende retningslinja der den rådgivende gruppa nekter å akseptere å bli overprøvd, fortsetter hun.

Rus & Samfunn har innhentet kommentar fra helsedirektør Bjørn Guldvog. Den finner du lenger ned i saken.

Frykter en alvorlig feil

Etter at Rus & Samfunn før helga kunne fortelle at retningslinja var forsinka (lenke til saken her), og at ledelsen i direktoratet ikke ville fortelle noe annet enn at «det er uenighet», ble flere i gruppa, blant dem og Marte Jettestad og Ida Kristine Olsen, enige om at de ville bryte tausheten og fortelle hva som har skjedd. Olsen er ansatt i Prolar nett og leder av SMIL – et brukerstyrt program for kvinner som har brukt opiater i svangerskapet og deres barn. De vil ikke finne seg i at det blir lagt lokk på denne prosessen som de opplever som ganske skandaløs. Vi har derfor fått tilgang til e-poster som har blitt sendt fra helsedirektøren og også noen av e-postene som er sendt til han fra medlemmer av gruppa, der erfarne fagfolk argumenterer tungt for at helsedirektøren nå er i ferd med å gjøre en alvorlig feil.

Det at så mange ville trekke seg etter mailen resulterte i at helsedirektøren sendte ut dokumentet med de endringene han hadde gjort, utsatte publiseringa, og innkalte til et møte – på én time – 28. august. Dette ble seinere utvida til tre timer, samtidig som han i en mail understreka at «endringene er reelle», men at medlemmene står fritt til å ta dissens dersom de er uenige.

– Det er uforståelig for meg, og mange med meg, hvordan helsedirektøren kan gå inn i siste time, og endre ordlyden i disse anbefalingene, sier Olsen.

– Ei svært brei arbeidsgruppe, som også inkluderer leder av konsensuspanelet, har arbeidet grundig med vurderinger i ordlyd og vekting av den kunnskapen som finnes, og brukt utallige timer på breie diskusjoner for å lande ei forsvarlig retningslinje som skal ta høyde for kompleksiteten i dette feltet. Arbeidsgruppa sto samla om det vi leverte fra oss, og hovedvekten av høringsinstansene (26 av 39, red. anm.) støtta anbefalingene sånn de ble lagt fram i høringsutkastet. Begrunnelsen til helsedirektøren er at «tunge fagmiljøer hadde viktige innvendinger». Jeg er sjokkert over at han velger å la seg presse av et fåtall sterke aktører, og gå imot ei samla arbeidsgruppes svært grundige arbeid.

Anonyme «tunge aktører»
Hvilke «tunge aktører» det dreier seg om vet hun ikke. Det vet heller ikke Marte Jettestad, som undrer seg over hvilke aktører som kan bli ansett som tyngre enn for eksempel Folkehelseinstituttet, Norsk forening for rus- og avhengighetsmedisin og Nasjonal kompetansetjeneste for TSB – som alle var blant dem som støtta høringsutkastet (lenke her til artikkel om høringssvarene).

Hun mistenker Helsedirektoratet for å ha en hemmelig agenda. Olsen understreker at helsedirektøren ikke på noe tidspunkt har vært delaktig i diskusjonene som gruppa har hatt, han har ikke deltatt på møtene eller vært inne i de skriftlige og muntlige avveiningene som er gjort gjennom hele denne lange prosessen som har ført til at ei samla gruppe har blitt enige om de anbefalingene de leverte fra seg etter møtet da høringssvarene var gjennomgått. Hun påpeker også at ‘føre-var prinsippet’ har ligget til grunn for alt arbeidet de har gjort. Det lå inne i mandatet de fikk.
– Likevel mener han at han har en bedre forutsetning for å formulere og vekte de ulike perspektivene enn det vi som samla gruppe har. Det er ubegripelig, sier Olsen.

Overraska over så brei støtte
Ingen av høringsinnspilla var overraskende, forteller Jettestad.
– Alle motforestillingene som kom var godt kjent. De var allerede gjennomdiskutert av gruppa, og delvis innarbeida, da høringsutkastet ble sendt ut. Det vi var mest overraska over var faktisk den brede støtten utkastet fikk – vi var forberedt på mer motstand.
Derfor gjorde de heller ingen endringer av betydning i det opprinnelige høringsutkastet før det ble sendt fra gruppa til direktoratet for finpussing og publisering i midten av juni.

– Vi ante fred og ingen fare.

At motstanden skulle komme fra helsedirektøren sjøl var de ikke forberedt på. Rus & Samfunn lurer på hvilke endringer helsedirektøren gjorde som gruppa reagerte så sterkt på, og Jettestad forteller at av den korte oppsummeringa for hver av de tre anbefalingene er ordlyden blitt endra i anbefaling 1 – den om prevensjon. Her har ordet «skal» dukka opp på en måte som gjør at anbefalingen kan tolkes på ulike måter. Presiseringstekstene som følger med denne anbefalinga er også endra ganske mye, særlig rekkefølgen i tekstene – med det resultat at teksten i seg sjøl har blitt veldig fordømmende, sånn Jettestad ser det.

– Jeg kjenner ikke igjen dokumentet når det gjelder takt og tone. Nå har det blitt mye mer negativt ladet.
Hun forteller videre at de to andre anbefalingene står uendra i kort-teksten, men her er det også endra mye i undertekstene pluss i selve oppsettet. Dette har ført til at den avbalanserte framstillinga de hadde intensjon om å presentere, har forsvunnet.

-Skyter seg sjøl i foten
I en av e-postene til gruppa i begynnelsen av juli skriver helsedirektøren blant annet: «(… ) med det utgangspunktet vil det oppstå situasjoner hvor Helsedirektoratet treffer selvstendige vurderinger som skiller seg fra de rådene vi får fra våre arbeidsgrupper.»

–  Er ikke det rimelig? Er det ikke strengt tatt Helsedirektoratet ved direktøren som «eier» retningslinja, med dere som rådgivere, ikke som besluttere?

 – Jo, det er helt riktig, svarer Jettestad, men hun mener at direktoratet dermed skyter seg sjøl i foten.
– De glemmer at i enhver situasjon er det flere ting som er riktig, og det er det vi vil ha fram i denne retningslinja – det er hovedanliggendet vårt.

Hun mener at Helsedirektoratet blir for gammeldagse i framstillinga si og bommer når de agerer som om føre-var prinsippet i større grad blir tatt vare på av de som er kritiske til høringsutkastet enn av de som er positive. Hun påpeker også at Helsedirektoratet nå legger opp til ei særnorsk retningslinje som fagmiljøet i den vestlige verden ikke støtter.

 Avviker fra god medisinsk praksis
– De er i sin fulle rett til å gjøre disse endringene, men de får ikke bruke mitt navn bak det. Dersom jeg håndhever en skal-anbefaling på prevensjon overfor mine LAR-pasienter har jeg gjort en dårlig jobb. Jeg kan ikke bruke retningslinjer som begrunnelse for å gjøre en dårlig jobb!  Ved å ta side og ikke åpne for medisinske vurderinger og pasientmedvirkning, avviker helsedirektoratet fra hva vi har lært å være god medisinsk praksis. Vårt utkast tok høyde for pasientens helsevesen og moderne medisinsk tilnærming.
Sjøl forfekter hun «regnestykket» erfaring + kunnskap + pasienten sjøl = et godt tilbud, og ei retningslinje som ikke tar høyde for det, vil være ei retningslinje som gir dårlige råd, sånn hun ser det.
– Det blir i alle fall ikke noe «pasientens helsevesen» av det. Den nye retningslinja vil, om den blir stående med helsedirektørens endringer, dessverre føye seg inn i rekka av retningslinjer som daglig brytes i en klinisk hverdag.

Verken Ida Kristine Olsen eller Marte Jettestad har store forventninger til møtet den 28. august.
– Det er umulig å lande dette på tre timer, sier Jettestad.

Det er foreslått for helsedirektøren heller å kalle inn gruppa pluss de av høringsinstansene som var misfornøyd med utkastet, til et heldagsmøte før publisering. Dette forslaget har han ikke respondert på.

Guldvog: Villig til å se på dette på nytt

Da vi sendte artikkelen ovenfor til helsedirektør Bjørn Guldvog for tilsvar, fikk han samtidig seks spørsmål vi mente det var viktig for saken at han svarte på.

Helsedirektøren ga oss i stedet følgende kommentar til kritikken fra Jettestad og Olsen:

«Når Helsedirektoratet utformer retningslinjer legger vi stor vekt på god dialog med alle aktuelle aktører. En ekstern høring er alltid viktig før vi utformer de endelige anbefalingene. Arbeidsgruppen har gjort et flott arbeid og har klart å favne mye av uenigheten på dette området. Den eksterne høringsrunden viste likevel at noen tonegivende aktører på feltet fremdeles uttrykte bekymring. Norsk sykepleierforbund, Jordmorforeningen, Legeforeningen, Barnelegeforeningen og Barneombudet ønsket sterkere vektlegging av hensyn knyttet til barnets risiko.

Helsedirektoratet har ingen «egen agenda» i dette arbeidet. Vi har full tillit til den vitenskapelige gjennomgangen som er gjort av arbeidsgruppen. Jeg mener imidlertid det er vår rolle å se om det er mulig å formulere budskap på en slik måte at retningslinjen kan vinne større aksept blant flere. På et felt hvor det treffes viktige avgjørelser, men hvor det tross alt er begrenset med kunnskap, er det viktig med transparens i hva vi vet og hva vi mangler kunnskap om. Vi er avhengige av et godt samarbeid med sykepleiere, allmennleger, jordmødre og barneleger i det videre arbeidet med implementeringen av retningslinjen. Det kan være hensiktsmessig å utdype enkelte resonnementer.

Flere av arbeidsgruppens medlemmer har overfor meg påpekt at forslagene som ble presentert fra meg før sommeren kunne oppfattes som stigmatiserende og støtende overfor kvinner i LAR. Det er ikke meningen. Det er imidlertid viktig at kvinner i LAR får god og riktig informasjon. Derfor er jeg også villig til å se på dette på nytt.

Jeg håper på en god dialog i møtet 28.august.»

Her er spørsmålene Rus & Samfunn ønsker svar på fra helsedirektør Bjørn Guldvog.

1. Du skriver i mailen din:
   «Det er likevel viktig for meg å understreke at de vurderingene vi har gjort i etterkant av høringsrunden, er reelle»
   a) Betyr det at uansett hva arbeidsgruppa sier og mener på møtet 28.august så vil du holde fast ved din versjon?
   b) Er de eneste alternative utfallene at gruppemedlemmene tar dissens eller trekker navna sine helt fra anbefalingene?
2. Du skriver: «vi observerte at tunge fagmiljøer hadde vektige innvendinger»
   a) Hvilke fagmiljøer er det du refererer til her?
   b) Hvorfor mener du at disse er tyngre enn Folkehelseinstituttet,
   Norsk forening for rus- og avhengighets- medisin
   og Nasjonal kompetansetjeneste for TSB, og de 23 øvrige
   høringsinstansene (av 39) som støtta opp om det
   opprinnelige høringsutkastet?
3. Sånn vi har forstått det ble høringsutkastet først sendt ut på intern høring
   – Støtta du utkastet på det tidspunktet?
4. Innvendingene som kom fra de som var kritiske til høringsutkastet, som Barneombudet og Barnelegeforeningen, var vel kjent for både arbeidsgruppa og for oss som har fulgt retningslinjearbeidet siden 2011.
   – Kom disse synspunktene som en overraskelse på deg da du leste dem i høringsinnspilla?
5. Dersom du kjente til innvendingene, hvorfor satt du ikke ned foten allerede ved intern høring?
6. Det er foreslått at du kaller inn gruppa pluss de av høringsinstansene som var misfornøyd med utkastet, til et heldagsmøte
   før publisering.
   – Kommer du til å følge opp den ideen?