Er det slik at bruker- og fagkunnskap er likeverdig annen kunnskap?

Denne kronikken er skrevet av Tommy Sjåfjell, A-larm og professor Rita Sørly, UiT Norges Arktiske Universitet.

Vi har vært ansatt i Helsedirektoratet i bistillinger som eksterne fagansvarlige de siste årene. Sammen med mange andre har vi bidratt i utforming av nasjonale faglige råd for bruker- og pårørendemedvirkning på rus og psykisk helsefeltet. Dette er nå sendt på høring.

Arbeidet har skapt mange refleksjoner knyttet til store omfattende prosesser bak faglige føringer, samt utfordringer rundt anerkjennelse av forskjellige former for kunnskap. Et sentralt spørsmål for oss har vært: Er det slik at bruker- og fagkunnskap er likeverdig annen kunnskap?

Et utfordringsbilde

En tilbakemelding fra tjenestene er at de rapporterer for mye. Det kommer for mange faglige føringer som tjenestene ikke trenger. Samtidig er det slik at bakgrunnen for å lage nasjonale faglige råd for bruker- og pårørendemedvirkning er at deler av tjenestene ikke er gode nok på medvirkning.

Ulike rapporter og kartlegginger peker på at kommuner og spesialisthelsetjenestene har et forbedringspotensial innen brukermedvirkning. Brukeres og pårørendes tilbakemeldinger og kunnskap brukes i for liten grad i kvalitetsforbedring.

Brukere av tjenestene opplever ofte ikke å få medvirke, de får ofte ikke informasjon om rettigheter og har liten kunnskap om egen behandling. Dette er noe av det faglige råd skal bidra til å forbedre. Brukermedvirkning er lovpålagt, og faglige råd skal gjøre det lettere for tjenestene å følge loven, samt vise hvordan dette kan gjennomføres i praksis.

Faglige råd og anbefalinger skal øke kvaliteten 

Helsedirektoratets faglige råd til tjenestene gis i form av nasjonale faglige retningslinjer, nasjonale veiledere, nasjonale faglige råd og nasjonale pasientforløp. Det gis ikke råd og anbefalinger på alle områder og problemstillinger i tjenestene, men på utvalgte områder der det er særlige behov. Det gjøres for å hindre uønsket variasjon, sikre god kvalitet og pasientsikkerhet, riktige prioriteringer og understøtte helhetlige pasientforløp.

Samarbeidsprosesser er krevende

Utviklingen av faglige råd om bruker- og pårørendemedvirkning har vært lærerik, utfordrende og innimellom frustrerende. Lærerik fordi vi har blitt kjent med deler av helseforvaltningen som fungerer godt. Ved å bidra inn i et så stort utviklingsarbeid får man innsikt i arbeidet som ligger bak ulike nasjonale, faglige råd og anbefalinger på helsefeltet.

Utviklingsarbeidet har vært utfordrende, med mange involverte parter og omfattende innspills-prosesser. Det har tatt mye tid. Det har også blitt hentet inn kunnskap; fra tjenestebrukere, fagpersoner i tjenestene, kompetansetjenester og fra forskning.

Skremmende møter

Mange i forvaltningen har mye kunnskap om rus- og psykisk helsetjenestene; jurister, ulike ledere, rådgivere og ansatte med høy kompetanse på bruker- og pårørendemedvirkning har vært viktig i arbeidet vårt.

Det må være et premiss at alle de som har definisjonsmakt over helsetjenestene har god innsikt i hvordan virkeligheten ser ut for brukere, pårørende og fagpersoner.

Møter med andre, mindre deler av forvaltningen som befinner seg for langt fra brukere, fagpersoner og tjenester i rus og psykisk helsefeltet, har vært skremmende. Vi bruker et så sterkt ord, fordi gode tjenester kan være livreddende. Det må være et premiss at alle de som har definisjonsmakt over helsetjenestene har god innsikt i hvordan virkeligheten ser ut for brukere, pårørende og fagpersoner. Mangelfull kjennskap til praksis og tjenester ble tydelig i diskusjoner knyttet til hvilken kunnskap som skulle vektlegges i utformingen av rådene. Dette kom særlig til utrykk i diskusjoner om recovery.

Tre av fire norske kommuner arbeider recovery-orientert

Kartlegging av kommunale psykisk helse og rustjenester viser at 74 prosent av alle kommuner arbeider recovery-orientert. Vi ønsket i tråd med dette, og anbefalinger fra prosjektgruppen og tjenestene, å ha recovery-orientering som et faglig fundament i rådene våre.

Det finnes ikke noen enighet om hva recovery er, og kan være, i praksisfeltet.

Utfordringen var at recovery som begrep er mangfoldig, og blir forstått ulikt i tjenestene. Det finnes ikke noen enighet om hva recovery er, og kan være i praksisfeltet.  Dette er velkjent.  For oss ble dette et hovedargument for å kunne skape en ramme, og si noe om hva recovery-orienterte tjenester kunne være.

Vi møtte imidlertid skepsis fra forvaltningen, selv om hensikten med føringer fra Helsedirektoratet er å bidra til en mer enhetlig praksis. Når recovery forstås og fortolkes ulikt i ulike miljø, og tjenestene arbeider recovery-orientert, mener vi det bør lages noen rammer.

Hva mener vi en recovery-orientert tilnærming kan innebære?

I høringsutkastet sier vi at «ansatte i rus og psykisk helsefeltet bør ha et helhetlig perspektiv på den enkeltes levekår og livskvalitet i møte med pasienter og brukere».

Vi sier videre at dette blant annet innebærer å vektlegge brukeres mål og drømmer, og ta hensyn til nettverk, nærmiljø, språk og kultur. Ansatte må ha fokus på både fysisk og psykisk helse og vektlegge økonomi, bolig, levekår, sosial tilhørighet arbeid og aktivitet. Pasienter og brukere skal også motta tilrettelagt informasjon og veiledning om helse og omsorgstilbudet som gis.

Dette faglige rådet understøttes av kunnskapsinnhenting – fra brukere, praksisfeltet og forskningen som danner grunnlaget for de faglige rådene. Imidlertid håper vi både tjenester og brukerfeltet sier noe om de støtter, eller er uenige i vår forståelse av hva en recovery-orientert tilnærming kan være.

Hensikten med en høring er nettopp dette; å få tilbakemeldinger fra et bredt praksisfelt på et utkast. En kjent utfordring er at tjenestene har mange faglige føringer å forholde seg til. Nettopp derfor er det også viktig at det vi lager er av nytteverdi for tjenester og brukere.

Forankret i klinisk praksis, brukererfaringer og forskning

Sentralt i arbeidet med å utvikle faglige råd har vært å innhente et kunnskapsgrunnlag, som står i forhold til rådene som gis. Dette kunnskapsgrunnlaget består av erfaringskunnskap, fagkunnskap og forskningskunnskap. Fagpersoner, brukere, pårørende og erfaringskonsulenter har vært tett på hele prosessen.

Mange innspill pekte på et behov for å skape en felles forståelse knyttet til rolleforståelse og begreper i feltet.

Vi har også hatt møter med forskere med kunnskap om brukermedvirkning, recovery, rus og psykisk helse. Det har vært gjennomført 15 innspillsmøter der over 100 virksomheter og aktører på feltet har vært invitert. Totalt fikk vi inn over 1500 innspill som ble systematisert.

Mange innspill pekte på et behov for å skape en felles forståelse knyttet til rolleforståelse og begreper i feltet. I våre nye faglige råd for bruker- og pårørendemedvirkning i rus- og psykisk helsefeltet har vi forsøkt å definere sentrale begreper innenfor bruker- og pårørendemedvirkningsfeltet, og noe av det vi er mest spent på er nok hvilke tilbakemeldinger vi får på dette.

Ikke all forskning ble «godkjent»

På rus- og psykisk-helsefeltet har vi dessverre noe mindre forskning enn på andre felt. Samtidig gir forskningen vi har, særlig verdifull kunnskap knyttet til brukeres og pårørendes opplevelser og erfaringer. Selv om denne type forskning ofte er gjort tett på praksis og i tett samarbeid med brukere, opplevde vi dessverre at denne kunnskapen ikke ble anerkjent som «godkjent» i deler av helseforvaltningen.

Noe av læringspotensialet vi mener prosessen har gitt, er at når noe har støtte i prosjektgruppa, er et ønske fra praksisfeltet og vi har gode begrunnelser i forskning, bør det være godt nok.  Brukerkunnskap, fagkunnskap og forskning på opplevelser og erfaringer, er nemlig likeverdig annen type kunnskap.

Vi må anerkjenne fag- og brukerkunnskapen

Arbeidet vi har gjort, representerer både det som kan defineres som nybrottsarbeid, og en litt kronglete prosess man kan lære mye av. Vi håper fremtidige faglige føringer på rus og psykisk helsefeltet ivaretar forskjellige, likeverdige kunnskapsgrunnlag og perspektiv.

Vi trenger tilbakemeldinger på både det som er bra, og på det som trenger å forbedres.

Når man ber med seg fagpersoner fra et bredt tjeneste- og profesjonsfelt, må vi anerkjenne kunnskapen de representerer. Vi må stole på at de som representerer bruker- og pårørendekunnskapen har innsikt i hvordan tjenestene erfares fra brukere og pårørendes ståsted. Vi må også stole på forskningen som omhandler ulike erfaringer og opplevelser.

Nå håper vi at folk der ute som mener noe om bruker og pårørendemedvirkning på individ-, tjeneste-, og systemnivå tar seg tid til å svare ut høringsutkastet som er sendt ut. Vi trenger tilbakemeldinger på både det som er bra, og på det som trenger å forbedres.