Unikt forskningsprosjekt om etterlatte

En studie om etterlatte etter narkotikarelatert død (END) som gjennomføres ved Høgslolen på Vestlandet, er et unikt forskningsprosjekt i verdensmålestokk.

Kristine Berg Titlestad er stipendiat ved Institutt for velferd og deltaking ved Høgskolen på Vestlandet og forsker på etterlatte etter narkotikarelatert død. Gjennom forskningsprosjektet END, er hun med på å kartlegge hvordan de etterlatte opplever og mestrer sin egen situasjon, hvordan det sosiale nettverket fungerer og hvordan de blir møtt av helsevesenet.

– Etterlatte etter narkotikarelaterte dødsfall har det kanskje tøffere enn andre som mister sine kjære. De har stått gjennom et tøft løp i mange år der de har vært konstant redd for å miste en av sine nærmeste. Det gjør det kanskje enda vanskeligere å håndtere tapet, sier Titlestad, og legger til:

– Dette er ikke bare en studie om lidelsene til de etterlatte, men vi skal studere hvilken hjelp de får og hvilke behov de har. I studien skal vi også se på hjelperne.

Ikke bare familie

Forskningsprosjektet ledes av professor Kari Dyregrov ved Høgskolen på Vestlandet.  Det er verdens største forskningsstudie om etterlatte etter narkotikarelatert død. Før denne studien har det vært gjort lite forskning på dem som blir igjen. END blir et nybrottsarbeid, også i internasjonal målestokk.

– Vi vil ikke bare se på familien til dem som har mistet livet på grunn av narkotikabruk. Også nære venner blir en del av studien. De er en gruppe som det ikke har vært snakket om i denne sammenhengen før, forteller Titlestad.

Hun peker på at det kan snakkes om et sorghierarki. Venner kommer nederst i dette hierarkiet og får ikke den hjelpen de kanskje trenger. Blant etterlatte venner i rusmiljøet ser en for eksempel ofte at rusbruken kan eskalere som et forsøk på å håndtere sorgen.

– I overdosestrategien står det at det skal være et tilbud til etterlatte. Spørsmålet er hva denne hjelpen skal være, og ikke minst hvem de etterlatte er.

Forskningsprosjektet ble satt i gang i november 2017 med en konferanse. Kort etter startet arbeidet med å rekruttere deltakere til studien. I mars i år ble det sendt ut spørreskjema, men Titlestad understreker at det fortsatt er mulig å melde seg som deltaker. Spesielt Nord-Norge er ennå ikke godt nok representert.

 Har med erfaringskonsulenter

Til nå har 240 etterlatte sagt seg villige til å delta. Før jul vil forskerne sette i gang med intervjuer av et utvalg etterlatte foreldre, og andre grupper intervjues på nyåret.

Det er opprettet en egen Facebook-gruppe i prosjektet. Der får etterlatte fortelle om at de har mistet en av sine nærmeste. I følge Titlestad er det med til å gi temaet den oppmerksomhet det har behov for.

– Etterlatte vil så gjerne fortelle noen om at den som de mistet, var så mye mer enn bare en rusmisbruker.

Det er ennå for tidlig å si noe om forventede resultater. Titlestad understreker at det er viktig først å få alle dataene på plass. Men hun er spent på om studien vil vise forskjeller mellom Norge og de få andre landene der dette har vært undersøkt, ikke minst om det har skjedd en endring over tid. Hun peker på at det i Norge har skjedd et politisk skifte ved at fokus er blitt flyttet fra justissektoren til helsesektoren.

Til forskningsprosjektet er det knyttet fire erfaringskonsulenter, og Kristine Berg Titlestad sier at det er helt nytt at erfaringskompetanse er med å utforme en studie. I dette forskningsprosjektet er den erfaringsbaserte kunnskapen et viktig bidrag til den forskningsrelaterte kunnskapen.

Stigmatisert

Sølvi Kaald er en av erfaringskonsulentene som inngår i END. Hun ser det entydig positivt at de får være med i hele forskningsprosjekter fra å utforme spørreskjemaer og utarbeide intervjuguiden til å delta på konferanser og snakket om prosjektet.

– Jeg tror vår erfaring vil være veldig nyttig for dette arbeidet, sier Kaald til Rus & Samfunn.

Ikke minst er hun overbevist om at prosjektet blir kjempeviktig for etterlatte og for å skape bevissthet om denne gruppen i hjelpeapparatet. Sølvi Kaald mistet selv en sønn. En morgen fant hun ham sittende i sengen med et halvtomt pilleglass på bordet.

Kaald bestemte seg for å gå åpent ut om sønnens overdose. Det er for mange tabuer og stigma knyttet til narkotikarelaterte dødsfall mener hun. Mange etterlatte snakker heller om selvmord enn om overdosedødsfall. Kaald tror at det hadde vært lettere for pårørende om resten av samfunnet var mindre fordømmende.

– Det er like vondt å miste en sønn til rusen som i en bilulykke.

Sølvi Kaald er opptatt av at taushetsplikten ofte gjør det umulig for kriseteam og hjelpeapparatet å kunne tre støttende når etterlatte står tilbake etter å ha mistet en av sine aller kjæreste. Det gjelder ikke minst etterlatte utenfor den nære familien.

– Noen dør rundt oss, og vi får ikke høre om det, sier hun.

Konferanse

For Kaald er det viktig at rusrelaterte dødsfall blir løftet opp. Hun peker på at Norge har en nullvisjon for trafikkdødelighet, men ikke noe tilsvarende mål for overdosedødsfall. Kaald tror at dersom en kan bli kvitt stigmaene knyttet til narkotikarelatert død, vil det kunne være med å forhindre dødsfall.

– En gjør noe galt på et tidspunkt i livet. Resten av livet blir en møtt med utenforskap, mistillit og forakt. Det er det som dreper, bemerker Sølvi Kaald.

I forlengelsen av END-studien arrangeres det hvert år en konferanse om etterlatte ved narkotikarelatert død. Den er i år 21. november i Bergen. Under konferansen vil END-prosjektet bli presentert, blant annet av prosjektleder Kari Dyregrov. Venner og familie vil fortelle om hvordan det er å miste en av sine kjære. Den internasjonalt anerkjente sorgforskeren Margaret Stroebe, vil holde et foredrag, og også Martin Blindheim fra Helsedirektoratet og etatsdirektør Rønnaug Frøiland fra Bergen kommune står på programmet.

Kristin Berg Titlestad forteller at END-konferansen arrangeres av Høgskulen på Vestlandet med støtte fra Extrastiftelsen og Bergen kommune. Sistnevnte deltar også i referansegruppen til forskningsprosjektet. Det er gratis å delta på konferansen. Hun legger til at den er for fagpersoner, politikere og studenter, men ikke minst pårørende og etterlatte.

– Mange etterlatte har skrevet at de gleder seg til å møte andre etterlatte, og at de gleder seg til ikke å bli møtt med fordommer, forteller Titlestad.

 

Vil du vite med om forskningsprosjektet eller END-konferansen? Gå inn her.