-Et redaksjonelt uavhengig magasin om rusfeltet

Klar for ny LAR-medisin. Men det ble ikke helt enkelt...  Foto: Torhild Kielland
Klar for ny LAR-medisin. Men det ble ikke helt enkelt... Foto: Torhild Kielland

Skifte av medisin - en LAR-pasients dagbok

Endelig. Dette har Kristin Halvorsen villet lenge: 18. mai skal hun legges inn på Drammen sykehus. Kristin skal skifte LAR-medisin – fra Dolcontin til Buvidal. Det kommer nok til å bli noen tøffe dager. Les Kristins dagbok – slik hun opplevde det der og da. Og hva som skjedde etterpå.

Men først forteller Kristin hvordan hun hadde det før hun endelig skulle legges inn for å skifte LAR-medisin:

Jeg har tenkt lenge på at jeg må av Dolcontin, det siste halve året har tanken vært der konstant. Men faktisk kom det en sterk intensjon om at dette var et feilspor for meg allerede etter noen måneder: Jeg føler meg så medisinert. Og jeg føler meg mer avhengig enn på lenge! Det at jeg flere ganger i døgnet må ta medisin. Etter 6-7 timer sier kroppen ifra at den trenger påfyll. Det er tungt å bli minnet på, i form av uggen form, at jeg er så tungt avhengig av opiater. Og ikke hvilket som helst opiat, men en av de mest potente.. 

Jeg vil av. Jeg må av. Jeg må legge en plan. 

Jeg er flatere enn jeg kan huske jeg har vært før, jeg er energitom og uopplagt. Lite som betyr noe og mye dårlig humør. Rent kognitivt kjenner jeg meg dårlig - jeg klarer liksom ikke sortere tanker, eller "tenke tankene helt ut" fordi konsentrasjonen min er dårlig.  Jeg har også begynt å bli redd for hukommelsen min, spiser morfinsulfatet opp min hukommelse?

Det fysiske, som ødem (vann i kroppen) forstoppelse, og temperatursvinger er verre på Dolcontin enn på mange år. 

Var det riktig å la meg få prøve det? Jeg mener ja. På tross av min dårlige erfaring med morfinsulfat, så har jeg takket LAR for at jeg ble gitt mulighet å prøve. At jeg fikk medvirke i egen behandling. Det kan godt være at jeg aldri ville sluppet ideen og ønske om å få Dolcontin. Jeg var veldig opptatt av at dette var noe uprøvd og ga meg optimisme av den grunn. 

 Jeg er, på tross av min erfaring med Dolcontin, opptatt av at utvalget av legemidler i LAR blir større.  Jeg kjenner personlig flere pasienter i LAR som er fornøyd med morfinsulfat og som sikkert ikke vil kjenne seg igjen i det jeg skriver. Min erfaring er kun min erfaring. Jeg synes det er viktig at hele bildet kommer frem, i alle saker, også denne. Det er altså ikke sånn at ved å innvilges Dolcontin så er du trygg på at det blir bedre. Det kan være at det blir sånn for deg, men for meg var det helt motsatt.

Det jeg ønsker å oppnå ved å dele dette er å formidle at "Det blir ikke nødvendigvis bedre med Dolcontin". Vær varsom med å la deg farge av andres erfaringer i valg som handler om ditt liv. Vit at ved å starte på Dolcontin så er veien tilbake lang og hard, hvis du skulle erfare det samme som meg. 

Her er det jeg skrev de dagene jeg var innlagt ved Drammen sykehus:

Mandag 18. mai:

Jeg ringte avdelingen på morgenen og fikk etter om og men utsatt inntak til imorgen! Det "passer liksom aldri", "imorgen er lettere å forholde seg till enn idag "...  gruer jeg meg nok mer enn jeg går rundt og tror. I morgen skal jeg inn! Klokken 13 på ARA, Drammen sykehus. Hadde en fin prat med legen i dag som lovte meg at de skulle ta godt vare på meg når jeg kommer

Tirsdag 19. mai   

19 mai. Ferdig pakket, blir hentet snart.

Følelsesmessig tøft synes jeg. Måtte ta ett par beroligende isted, så jeg faktisk gjør dette og ikke ombestemmer meg. Men jeg vil jo dette, og ser ikke noe alternativ å fortsette å være så tungt medisinert. 

Det kjennes bare så trist ut. Det sitter nok i kroppen ja..., mange tøffe runder på sånne steder før i tiden. 

Jeg mååå holde riktig fokus! Jeg gjør dette fordi jeg vil få det bedre. Og det er 2 uker av livet mitt! Jeg vet jeg er sterk når det behøves, så skal gjøre dette nå!! 

Onsdag 20.mai   

Først sendte Kristin dette:

Kroppen er ikke happy. det er nå 32 timer siden siste inntak opiat. Det er rart hvor tom for krefter man blir, selv å ta en dusj blir for mye idag. orker ikke tanken på vann på huden. Gåsehud hele tiden, men samtidig svett

jeg tenker mye - hele tiden virker det som. vil jo ikke være her, vil hjem. Savner hunden. Psykisk pjusk. 

Men dette visste jeg jo. Nå må jeg holde fokus og ikke begynne å savne alt jeg ikke har her og nå. 

får første lille dose subutex i morgen tidlig . 

holde ut- holde ut - holde ut

Så dette:

blir så innmari trist av å være her. føler meg satt tilbake. men må prøve å minne meg på hvorfor jeg er her. jeg er ikke her fordi jeg har vært på kjøret. selv om følelsen av å være her blir litt sånn uansett kjenner jeg

Torsdag 21. mai               

har sittet å ventet på mine medisiner i snart 30 min. det er så uvant å ikke få disponere det selv som jeg er vant til. nå har jeg så lavt blodtrykk , typisk abstinenser, at de vill ikke gi meg medisinen min før det går litt opp. 

ubehagelig å kjenne på hvordan skriker etter opiater

føler meg fanget. mye svette og rot med hva som er virkelig og ikke. også veldig kjent fra tidligere 

jeg skriver mer senere i dag. nå må jeg bevege meg for å få opp det jævla blodtrykket. føler meg ikke svimmel eller noenting så bare stressende. sykepleier skulle komme tilbake om 10 min

Fredag 22. mai            

natten har vært kaotisk. sengetøy er vått av svette. mye "redd" i natt. en marerittaktig redsel. kjenner igjen fra tidligere avrusninger. 

kroppen er som en sementsekk.  jeg har nå startet opptrapping på subutex så håper det blir bedre snart. 

tanken på at jeg aldri mer skal ta dolcontin føles bra. nå har jeg endelig fått tatt steget. 

tenker mye, for mye. fremtiden.....har liksom så lite å holde fast i. bare å skrive ned disse tingene krever mye. må presse hodet til å fokusere på dette. skriver mer senere....ikveld

Lørdag 23. mai        

Først sendte Kristin dette:  

Hei Det skjer så mye med meg nå. Som en oppvåkning.

Det som er helt sprøtt er at psyken er bedre enn på lenge. Selv om kroppen er uten krefter.

Men hjernen har definitivt våknet etter morfinen er tatt bort!   

Så sendte hun dette:

Mange tanker rundt å være her. Søker mest mot de ansatte, gir meg mer å samtale med de enn de andre innlagte. Mye rusprat, prat om antall mg og hvor syk man er. Orker ikke. Jeg merker jeg er "på ett annet sted", kommet lenger på ett vis. Jeg er så mye mer enn en rusavhengig. Har andre ting å prate om. Svett, varm, kald og urolig.... Men jeg er ved godt mot.💪🏻

Trappes sakte men sikkert opp på Sub. Første Buvidal injeksjon på mandag. Blir spennende.

Nok herfra, klem og god lørdag 😊

Søndag 24. mai            

Har ikke allverden å si om dagen annet enn at imorgen er en milepæl. Første injeksjon Buvidal. Vil jeg klare å stole på at en enkel sprøyte holder meg frisk? Spent og har forventninger. Tanken på at jeg skal kunne våkne om morgenen uten at medisin er det første jeg tenker på, føles stort. Det blir første gang på ca 25 år.

Jeg er i en type oppvåkning som føles godt. Oppvåkning betyr også at jeg tenker mer og mer på 'hva skal jeg gjøre med livet mitt'... Men prøver å skyve det bort nå. Det blir for mye. Jeg må godta at jeg ikke har mer kapasitet enn det jeg nå står i. Har mye savn i meg. Vet ikke helt hva det handler om.

Mandag 25. mai    

Først sendte Kristin dette:   

Første injeksjon på morgenen. Milepæl!

Vært litt hardt siste timene. De har ikke truffet helt på dose så nå venter jeg på sykepleier som ringer legen for å ordne litt påfyll. De tar så godt vare på meg her!! Tar pasientene på alvor.

De har forberedt meg på at de kommende døgn blir litt utprøving før det blir helt bra 🌼 Liten oppdatering

Så dette:

Rar dag. første injeksjon. første del av dagen har jeg kjent på en glød, nesten litt høy ..fordi jeg har følt meg fri, at nå er jeg igang. heretter skal jeg våkne frisk, og ikke daglig minnes på at kroppen er avhengig av opiater. Det  er vanskelig å klare å stole på at den holder meg frisk. Nå sitter jeg og venter på sykepleier som skal få tak i vakthavende lege. Føler meg ikke bra. Kroppen sier ifra. Jeg blir redd fordi det ikke fungerer som jeg har blitt fortalt. Nå virker det som at det er gjort en feil i dosering , antall mg -  at injeksjonen jeg fikk idag blir i mg mindre enn jeg fikk igår. Det vil si at jeg nå har gått ned igjen på dose. For legen sa til meg før hun gikk idag, ved 15-tiden at "nå skal du være frisk i minimum 3-4 dager før du trenger påfyll. Og her sitter jeg og skriver til deg Berit mens jeg venter på påfyll etter å ha informert om at jeg begynner å bli abstinent. Ingenting å lure på, den følelsen kjenner jeg så godt. Det er ingen krise, jeg er jo på sykehus. Men hva hvis dette skjer når jeg er utskrevet og hva hvis det f.eks er en helligdag ? Hmmmm, dette må jeg få helt klarhet i....

Det var en annen sykepleier som sa til meg en av dagene her at å gå fra Dolcontin til Buprenorfine er som at kroppen er vant til å drikke 60% sprit og nå får den bare øl. Ikke vet jeg om det er en rett sammenligning, men at det er ett mye mer potent stoff vet jeg at det er . 

Tirsdag 26. mai

Første morgen på 19 år uten at jeg starter dagen med å ta medisin for å føle meg menneske. Rart og stort. Jeg er stressa, klarer liksom ikke tro på det ennå. Jobber mentalt med å klare å "stole på.....

Onsdag 27. mai

Jeg har igjen, dag 2 våknet ..ikke uggen, men er dette å være FRISK? .Tror jeg har for lite i kroppen . Kjenner jeg etter for mye? Vet ikke, litt kaos og uro rundt dette her og nå synes jeg.

Torsdag 28. mai

Hørte ingenting fra Kristin

Fredag 29. mai

Jeg tror jeg kjenner meg friere enn på mange år!!

Det er først nå, etter å ha gått av Dolcontin, at jeg virkelig forstår hvor medisinert jeg har vært. Fortsatt venter jeg på å bli dårlig. Og de synes nok jeg gnåler endel om det her. Mange ganger om dagen må jeg forsikre meg om at "hva hvis..." det ikke virker som dere sier...

4 dager igjen så er jeg hjemme igjen 💚 Savner hunden min mye nå

Lørdag 30. mai

Skikkelig tøff kveld. Full breakdown. Mye ting som har vært bedøvet av Dolcontin ja.

Kjent på abstinens for første gang på maaange år. Vakthavende lege har i dette sekund gitt klarsignal for ny injeksjon, sju timer etter at jeg meldte i fra om at jeg begynte å bli syk. Forferdelig å ikke ha kontroll over egne medisiner

Kommer tilbake til breakdownen

Søndag 31. mai

Hørte ingenting fra Kristin

Mandag 1. juni

Hørte ingenting fra Kristin

Tirsdag 2. juni

Berit, redaktøren i Rus & Samfunn tok kontakt og etterlyste å få høre hvordan det gikk etter den vanskelige lørdag kveld:

Hei igjen Kristin. Hørte ikke fra deg søndag og mandag. Du er kanskje hjemme igjen nå. Kan du skrive litt om hvordan du opplevde det videre etter den vanskelige lørdag kveld.

Fra Kristin:

Ikke hjemme igjen. Skal få oppsummert til deg. Synd det kokte bort å skrive når jeg sto i det - har mange tanker å dele.

 Men sånn ble det. Utskrives nok senere i dag hvis prøver ok. Vil hjem nå.

Onsdag 3. juni

Hørte ingenting fra Kristin

Torsdag 4. juni

Jeg spoler tilbake til pinseaften (lørdag 30. mai): Jeg hadde hatt en finfin formiddag, vært ute på tur og følte meg fin. Hadde  utover dagen en gryende uro og tristhet, og det kjentes som at tårene presset på og hadde en konstant klump i halsen. På ett tidspunkt spurte en sykepleier meg om hvordan det gikk med meg, og da knakk jeg fullstendig sammen. Ukontrollert gråt, det rant over i øynene mine. etter det hadde roet seg tenkte jeg at det var logisk, at jeg hadde vært såpass "bedøvet" på de sterke medisinene jeg gikk av og at det var grunnen... etterhvert begynte kroppen å "si ifra" og ganske brått og hardt ble jeg abstinent. helt knust psykisk og så skjør. mye tårer. Inne på ARA har de en score de følger (ref. retningslinje for oppstart Buvidal) og jeg måtte flere ganger over de kommende timene inn på ett rom å bli observert. Påfyll av Buvidal gis basert på egen beskrivelse, klinisk observasjon og diverse prøver. (blodtrykk, puls osv) Blodtrykket økte jevnt og trutt og jeg ble dårligere. Jeg lå rett under score for nytt påfyll og jeg var veldig frustrert og sint over at de dro den så langt . det endte meg at jeg tilslutt lå i sengen ute av stand til annet. Vakthavende lege ble kontaktet ved 22 tiden pinseaften og ny injeksjon ble bestemt.

Den følelsen av være så abstinent, og få en sprøyte i kroppen som gjør at jeg på få minutter (nesten sekunder) er helt fin. Helt frisk! DEN følelsen var selvsagt en lettelse og gjorde godt. MEN også helt jævlig! sterke assosiasjoner til  å være junkis. Jeg reagerer med å bli sint, sint på at de utsatte meg for å kjenne på dette, var det virkelig nødvendig? De viser til reglene. dette var for meg ikke bra, det føltes som ett "set back" ...fordi assosiasjonene gjorde meg nesten kvalm. jeg var heller ikke forberedt på at det skulle være så vanskelig å få påfyll, at jeg måtte regelrett vente på å bli dårligere. Jeg visste ved 15 tiden at jeg begynte å bli abstinent (ikke til å ta feil av når opplevd abstinenser før) og jeg kommuniserte dette så tydelig jeg kunne. De neste 7 timene var helt jævlige... gjort noe med meg. 

Nå, to dager etter utskrivelse begynner kroppen å si ifra at den trenger påfyll. Jeg har blitt bedt om å prøve å holde ut til i morgen som er dagen for neste injeksjon, men jeg er redd her jeg sitter og skriver til deg. Jeg kan få den i dag hvis det blir for ille, men det vanskeliggjør det å komme inn i riktig frekvens for påfyll, om du skjønner. Psykisk Helseteam, som er der jeg skal få Buvidal inntil ferdig stabilisert har den klar til meg, men jeg må ta avgjørelse før kl 1430 idag. De stenger kl 15. vanskelig synes jeg. Hva om jeg blir like dårlig ikveld som forrige helg? Om jeg drar ned nå, for å forebygge at det skjer, så "knoter jeg til" oppstartsperioden... For en avgjørelse å skulle ta...

Jeg avslutter nå, skriver mer senere ikveld. Buvidal er jo noe nytt og det gir heller ikke så stor trygghet når det er lite erfaring og svar å få fra sykepleier på Helseteam. Jeg spurte hva hun anbefalte meg, men hun sier dette er ganske nytt og ulikt fra person til person. Som jeg ser frem til at jeg har fått mer egenerfaring på dette og hvordan kroppen min responderer. 

Jeg har også endel positivt å dele. Men her og nå klarer jeg ikke ha fokus på annet enn "skal jeg dra ned nå eller vente til imorgen" ? Hmm....

Kommer tilbake senere.... Kristin 

Senere samme dag sendte Kristin dette:

Hei det ble for stort press, jeg dro ned til sykepleier i kommunen kl 1430 og fikk nytt påfyll. Pga redsel og uro rundt dette. føltes som ett nederlag, som om jeg ga opp på en måte. men slik dette er lagt opp blir valget så jævli vanskelig og jeg hadde behov for å få bort uroen som kom snikende i kroppen. jeg har lyst å kontakte Camarus (legemiddelfirma som har utviklet Buvidal, forøvrig medlem av Fagrådet) og høre om det er noen plan/visjon om å utvikle Buvidal videre. Til noe man kan disponere selv, noe ala en insulinpenn. Er jo vinn vinn for begge parter, ressursmessig, hvis pasient er stabil ift. rusmidler og lever ett normalt liv. 

Jeg er jo også vant til å disponere mine egne medisiner og har de siste 8 årene hentet ut for 1 måned av gangen. Da jeg var på en lengre reise i fjor hadde jeg med Dolcontin for 3 måneder av gangen. 

Derfor svært uvant å være så avhengig av andre, ikke ha kontrollen om du skjønner?

Fikk injeksjonene i sted og etter få minutter er kropp og psyke som den skal. både godt og ubehagelig på engang. en studie verdig dette her! 

Jeg vil, som sagt, også dele noe om hvor MYE BEDRE jeg føler meg på Buprenorfine enn Dolcontin. Det er som ett lodd er fjernet fra hjernen min. Jeg har mer oversikt, er roligere, mer optimistisk og gladere på ett rart vis.... 

Så oppi alle disse uvante problemstillingene er det også mye positivt og jeg har tro på at det, på litt sikt blir bra.

Jeg skriver og skriver..... vet det blir mye å lese, men det får så være.

Vi holdt kontakten med Kristin, og i midten av juni hadde hun dette å fortelle:

Lørdag 13. juni: 

Litt om den siste tiden... Oppstarten/innkjøringen av Buvidal har preget dagene og ukene. mandag som var ble jeg satt på høyeste dose injeksjon (etter litt overtalelse fra legen min) for å teste ut om det er forskjell i positiv forstand. jeg kan ikke si jeg har kjent noe forskjell og igår kveld, altså 5 døgn etter påfyll kjente jeg kroppen begynte å "si ifra" Det starter med gjespe mye (veldig rart, men det er noe alle vil kjenne igjen som har opplevd opiatabstinens) øynene begynner å renne og nese blir tett. kraftløs i kroppen. jeg har nå tatt en subutex tablett for å komme ok gjennom dagen. påfyll er på mandag igjen, så store sjanser for at jeg må ta "nød-tablett" imorgen også. dette fungerer ikke som det skal tidsmessig. Jeg har en teori om at siden jeg konvertete fra noe av det mest potente, så er det mer utfordringer for meg. Blir litt stressa og usikker av dette. Må bare tro på at det vil sette seg bedre med litt tid, og at det muligens bare tar lenger tid for min del enn det andre har beskrevet. 

Når det er sagt, er det mye positivt også! Jeg har mer energi de første dagene etter påfyll, mer energi enn på flere år. Jeg er lettere i hodet, og føler meg på en måte "gladere". Det henger nok sammen med at jeg føler at kropp/sinn er lettere..

Mitt hovedmål med å ønske Buvidal var friheten, og at jeg så for meg at jeg kunne glemme at jeg går på LAR-medisin. Slik har det ikke blitt pr dato. Alt annet enn frihet, for det har vært en stor overgang at andre har kontroll over mine medisiner. Jeg må be om et møte med teamet (lege og psykolog på DPS) som er ansvarlig for meg i denne prosessen. Jeg må få mer flex på injeksjonene. Og pakken jeg har til bruk i nødstilfelle, (det står faktisk "til bruk i nød" på pakningen, aldri sett en lege formulere seg sånn før ..) er snart tom. Jeg vet jo at jeg enkelt kan få tak i Subutex, men håper jeg slipper det. Håper at de vil forstå meg, at jeg må få en ny resept og en pakke til. Slik det ser ut vil denne tiden vare lenger enn antatt.... mange tanker og energibruk rundt dette altså

Søndag 14. juni:

Nødpille tatt både i går og i dag. Og dette på tross av at jeg fikk høyeste dose forrige mandag. Ble overalt til å prøve det i håp om å oppnå en ukes varighet

Akkurat samme som medium dose, 5 døgns varighet før begynner å bli uggen 

Vil ikke kroppen min fungere som tenkt på Buvidal? Kommer jeg fra noe som er altfor potent til at det er realistisk å holdes frisk på over tid?

Får ikke svar på dette en søndag kveld. Men har notert ned tanker og spørsmål til i morgen. Er der nede for påfyll når de åpner kl 10. Stresser meg fælt dette her.

Uken etter denne siste dagbokoppdateringen blir det bestemt at Kristin skal få en månedsdose av Buvidal for å forsøke å gjøre det mer stabilt enn det har vært til nå. I begynnelsen virker alt bra, men så blir det mye styr igjen med usikkerhet rundt dosering og flere meninger om hvordan det er riktig å gjøre det i Kristins tilfelle.

Det ender med en ny, stor beslutning i samråd med lege:

Torsdag 25. juni

Jeg har valgt å gå over til Subutex tabletter etter jeg har opplevd at Buvidal ikke virker helt optimalt. I samråd med lege på DPS ble vi enige om å sette injeksjonene på vent over sommeren, for å gi meg større trygghet og mulighet til å planlegge tiden min. Slik det er nå vet jeg ikke hvor lenge de virker av gangen, og det har vært mye styr.

 Så senere i dag skal jeg hente ut tabletter for sommeren, for de neste to månedene.  Så er planen at jeg går tilbake til Buvidal når ferietiden er over. Dette ønsket også samarbeidsteamet mitt at jeg gjorde siden det nå er ferievikarer i "alle ledd", og jeg blir usikker på om informasjonsflyt dem imellom er god nok når det gjelder min status. Jeg skal reise bort noen perioder i sommer, og det hele ble bare komplisert. Litt nedtur er det jo, det var jo ikke sånn det skulle bli...men, men. Sånn ble det. Mer komfortabel med denne løsningen tross alt (selv om målet var å slippe daglig medisiner..).

August

Slik er det akkurat nå, tredje uke i august:

Kristin har kommet hjem fra en ti dagers fantastisk tur i Rondane i regi av Medvandrerne. Hun er klar for andre forsøk med å skifte LAR-medisin, denne gang fra Subutex til Buvidal, men har ikke fått noen ny dato.

Rus & Samfunn følger med hvordan det går, og vi kommer tilbake med et intervju med Kristin når hun har gjennomført skifte av medisin.

 

 

Les mer om følgende emner: