– Pårørende blir ofte sett på som en byrde

– Det verste var om natten. Jeg klarte aldri å få sove før jeg visste at han hadde lagt seg. Og selv da var jeg engstelig for at han skulle stå opp og ruse seg mens jeg sov. Når man ikke får sove er det vanskelig å fungere i hverdagen, konstaterer hun tørt.

Lillian Skrede sykmeldte seg aldri, men hun har mistet tellingen på hvor mange telefoner til ham, legen hans, politiet hun tok i arbeidstiden. For ikke å snakke om alle gangene hun gikk på jobb etter en natt preget av fortvilelse og en ruset samboer.

Hun husker egentlig ikke hvordan hun klarte seg igjennom de årene. Hun var heldig, hadde ingen egne rusproblemer, god familie, gode venner og en god jobb. Men likevel.

– Jeg tror ikke jeg hadde klart det mye lenger uten å bli sykmeldt, sier hun.  Og forskningen viser at hun har all grunn.

Pårørendeundersøkelsen fra 2016  viste at tre av fire pårørende til personer med avhengighetsproblemer hadde tatt ut egenmelding, sykmelding eller velferdspermisjon. 80 prosent fortalte at helsen deres var blitt vesentlig dårligere. I pårørendeundersøkelsen fra 2017 ble det rapportert at åtte prosent hadde sluttet i sitt arbeid, mens 22 prosent hadde fått redusert stillingen sin som følge av belastningen ved å være pårørende.

– Hvorfor blir da denne gruppen så ofte oversett, spør Lillian? Resultatet blir at flere faller helt eller delvis utenfor arbeidslivet. Det er viktig å få hjelp før det ender i sykmelding og alvorlige helseproblemer.

– Det har både arbeidslivet og pårørende alt å tjene på, sier Lillian.

Skamfullt

Rus og samfunn møter Lillian Skrede (31) over en kopp kaffe på Helsfyr i Oslo, midt i fredagsrushet. Utenfor haster folk forbi på vei mot tunnelbanen. Det er et håp om vår i luften, og de fleste har det travelt på vei hjem for å begynne helgen.

Selv om det nå er et par år siden Lillian og samboeren slo opp, føler hun fortsatt ansvar for ham.

–Vi er venner ja, sier hun. Men nå står jeg støtt på egne ben. Selv om jeg fortsatt er pårørende.

– På en måte ble det etter hvert skamfullt å bli i forholdet, sier hun. Jeg kunne velge, til forskjell fra mange andre. Og etter hvert ble det valget vanskeligere og vanskeligere å forsvare.

Men så var det kjærligheten da. Lillian ser ned og koster bort noen usynlige smuler fra bordet. Øynene blir blanke.

– Det hadde kanskje vært enklere om han ikke hadde vært så fantastisk. Selv når han var ruset, sier hun enkelt.

– Shit, er jeg hun de hører grine gjennom veggen?

– Hver gang han sprakk føltes det som et stort svik, sier Lillian.

Hun skjønner nå at det ikke hadde noe med henne å gjøre, men det var slik det føltes den gang. Hun hadde et håp om at de skulle få et fint liv, og han ødela fremtiden deres hver gang han ruset seg.

– Jeg opplevde det som at han valgte rusen foran meg, sier hun kort. – Igjen og igjen. Den har jeg følt veldig på.

En dag mens samboeren var inne til behandling ble Lillian stanset på gaten av en nabo:

– Går det bra nå? Jeg hører deg ganske ofte gjennom veggene, spurte naboen urolig.

– Det var litt av en oppvekker, sier Lillian. Litt sånn: Shit, er jeg hun de hører grine gjennom veggen? Det satte i gang en prosess i hodet mitt.

Det som til slutt fikk begeret til å renne over, var da hun våknet midt på natten og fant ham på badet røykende heroin. Da var han i behandling, men hjemme på permisjon.

– Det var totalt kaos, sier hun. Jeg flyttet ut på dagen.

Telefonen ingen tok

Lillian hadde ofte vært med samboeren på sykehuset.

– Men jeg ble aldri spurt hvordan det gikk med meg, eller informert om hvilke tilbud som fantes for meg, sier hun. Jeg måtte faktisk krangle meg til å få snakke med noen i det hele tatt.

Lillian forteller om en lapp på veggen i det vesle besøksrommet: Er du pårørende og vil ha hjelp, ring dette nummeret! Og så et nummer med fet skrift.

– Og jeg ringte, forteller hun. En masse ganger! Men det var aldri noen som tok telefonen i den andre enden. Jeg kom rett til telefonsvar alle gangene.

Hvor tror du det gikk, det telefonnummeret?

– Ja, ikke vet jeg, sier Lillian. Hun løfter på skuldrene.

Vanskelig å finne frem

Etter hvert fikk hun tips av den ene psykologen til samboeren, om noe som het A-senteret.  Der hadde de Individuell behandling.

– Og det var fint, men det funket ikke helt for meg, sier Lillian. De gikk veldig i dybden, men på det tidspunktet trengte jeg mest litt veiledning og å få dele erfaringer.

Lillian er svært engasjert i pårørendesaken, hun mener pårørende innen rus og psykisk helse har et dårligere tilbud enn andre pårørendegrupper. Og at det er vanskelig å finne frem til hva slags tilbud som finnes.

– Det finnes hjelp, det finnes støttegrupper, det finnes økonomiske støtteordninger, det finnes rettigheter, men informasjonen er for dårlig, sier hun.  Når man er midt oppi det, har man ofte lite energi til selv å oppsøke informasjon om hvor man kan få hjelp, eller hvilke rettigheter man har. Hun synes det burde finnes en samlet og konkret oversikt over tilbud til pårørende.

Hjelp til å mestre hverdagen

Lillian tror det mange pårørende først og fremst trenger, er hjelp til å mestre hverdagen. Praktiske ting. Konkrete. Hva man skal gjøre med barn, økonomi, bosted etc.

– Får man bare hjelp til det kommer man langt, sier hun. Derfor burde alle pårørende innen rus og psykisk helse tilbys mestringskurs.

– Mange kvier seg for å ta kontakt. Skammen hindrer dem kanskje fra å søke hjelp eller å være åpne om problemene sine, sier hun. Andre igjen er så opptatt av den rusavhengige, at de ikke selv ser at de er pårørende. Derfor bør det finnes steder hvor pårørende kan «fanges opp» og tilbys hjelp og informasjon.

Fastlegene kan for eksempel gis kunnskap om hvilke symptomer man kan få som pårørende slik at de gjenkjenner dem. Slik at de kan henvise pårørende til kvalifisert hjelp og informere om hvilke tilbud som finnes.

– Hvis du er med til legen som pårørende, kunne legen tilbudt deg et mestringskurs, sier hun. De finnes for eksempel hos Pårørendesenteret i Oslo (PIO), som drives av Landsforeningen for pårørende innen psykisk helse i Oslo. Her arbeider fagpersoner og personer som selv har bakgrunn som pårørende, med å gi støtte, informasjon og veiledning til enkeltpersoner og familier.

– De er kjempeflinke, men de har dessverre ennå ikke et tilbud spesielt rettet mot psykisk helse og rus, sier Lillian. Hun håper man etter hvert kan få til et kurs rettet spesielt mot denne gruppen.

Individuell støtte og bistand

I Norsk kvantitativ tverrsnitts-studie fra høsten 2014 undersøkte man graden av belastning, bruk av mestringsstrategier og psykisk helse, og sammenhengen mellom disse variablene, hos pårørende til mennesker med ruslidelse. Resultatet viste at pårørende til mennesker med ruslidelser har store belastninger og psykiske helseplager og at de anvender både problem- og følelsesfokuserte strategier for å mestre utfordringene.

– Når hjelpeapparatet møter de pårørende, bør det derfor fokuseres på å gi støtte og bistand til de pårørende slik at disse kan velge gode mestringsstrategier som passer akkurat dem og deres familie, sier Tone Larsen Hoel, seniorrådgiver ved Nasjonalt senter for erfaringskompetanse innen psykisk helse og en av forskerne bak studien. Hun forteller at en ny Veileder om pårørende i helse- og omsorgstjenesten kom i 2017, men at tilbakemeldinger hun og andre får tyder på at denne ikke alltid blir fulgt.

Hun er enig med Lillian Skrede i at det kan være vanskelig for pårørende å finne frem til den hjelpen de trenger, og hun anbefaler pårørende å snakke med fastlegen for å få hjelp videre.  – Man kan også få hjelp ved å for eksempel ringe PiO-senterets rådgivningstelefon for pårørende, og man kan få oversikt over tilbud på pårørendesenteret.no, sier seniorrådgiveren.

Mer støtte til PIO

– Pårørende sitter på kunnskap og erfaringer som det er viktig at vi som gir tjenester lytter til,  sa byråd i Oslo, Tone Tellevik Dahl, i et møte på PIO hvor Rus og Samfunn deltok. Hun fortalte at hun nå har hevet ambisjonsnivået overfør pårørende til eldre, til psykisk syke, personer med rusproblemer og andre grupper som krever langvarig oppfølging fra mange instanser.

PIO og Oslo kommune har siden 2008 hatt et partnerskap. Nå får PIO et treårig tilskudd. Dette håper man vil gi forutsigbarhet til det viktige arbeidet organisasjonen gjør.