Sterk uenighet om gravide i LAR

Da «Nasjonal faglig retningslinje for gravide i LAR og oppfølging av familien frem til barnet når skolealder» kom i 2011 var Barneombudet bland de sterkeste kritikerne. Daværende ombud mente anbefalingene i alt for liten grad tok utgangspunkt i føre var-prinsippet og at barnet ble tatt for lite hensyn til.

Denne våren ble et utkast til delrevisjon av retningslinja lagt ut på åpen høring. Barneombudet var av pådriverne for revideringa.
Da fristen gikk ut 20. mai hadde det kommet inn 39 høringsinnspill. 26 støtter høringutkastet, mens 13 mener den ikke tar nok hensyn til barnets beste. 

Barneombudet, som siden sist er skifta ut fordi åremålsperioden gikk ut, er fortsatt blant de sterkeste kritikerne. Lenger ned i denne saken kan du lese vurderingene til en av de instansene som har en helt annen vurdering og som støtter høringsutkastet, Nasjonal Kompetansetjeneste for TSB.

Vil ha pålegg om prevensjon

– Utkastet til den reviderte retningslinja er riktignok et skritt nærmere det vi ønsker oss. Og den er tydeligere på at graviditet i LAR er ei utfordring. Det er også bra at god oppfølging er ei sterk anbefaling, mener Camilla Kayed, fagsjef hos Barneombudet. Men hun er altså langt fra fornøyd:

– Helsedirektoratet konkluderer med at kvinner ikke kan bli pålagt langtidsvirkende prevensjon for å starte LAR-behandling. Vi hadde ønska et slikt pålegg, sier hun, og påker at ved bruk av for eksempel medikamenter mot akner – som er veldig skadelig for fosteret – blir det tatt graviditetstest hver måned før utskriving av resept.

– Det burde ikke vært mindre strengt ved bruk av LAR-medikamenter. Føre var-prinsippet er viktigst for oss.

Flere av høringsinstansene som støtter høringsutkastet, understreker at dersom det hadde vært pålegg om langtidsprevensjon vil noen kvinner kunne komme til å takke nei til LAR, for deretter å gå til grunne med heroin eller bli gravide under mye farligere omstendigheter og uten støtte fra hjelpeapparatet. Dette vil ifølge disse høringsinstansene, være langt verre for fosteret og det nyfødte barnet enn LAR-medikamenter.

Vurderte kun behandlingsopplegget
Camilla Kayad er enig i at dette er verre, men påpeker at sjansen for å bli gravid er veldig mye større i det en begynner med LAR-medisiner enn før en begynner med behandling. Hun understreker også at Barneombudet har svart på denne høringa med utgangspunkt i at det er et behandlingsopplegg de skal gi innspill til, ikke at de skal vurdere konsekvensen av at kvinnene ikke tar imot behandlinga.

Det poenget kan være en av årsakene til at det er så store motsetninger mellom høringinnspilla – noen forholder seg direkte og konkret til det å skulle bli og å være, gravid i LAR, mens andre i større grad tar utgangspunkt i konsekvensene for mor og barn dersom kvinnen blir skremt vekk fra LAR og hjelpeapparatet for øvrig.

Ønsker seponering
Barneombudet reagerer også på retningslinjas anbefaling om nedtrapping, der a) å ikke trappe ned, b) å trappe ned noe og c) seponering, blir likestilt og skal være opp til kvinnen sjøl i samråd med lege. Ombudet mener dette er et skritt videre i riktig retning, siden den forrige retningslinja anbefalte sterkest å opprettholde dose enn å redusere og seponere. Men ombudet er ikke fornøyd før seponering er den sterkeste anbefalinga.
Dette begrunnes med at det er dokumentert at opioider har uheldige virkninger på foster, blant annet abstinenser, og har potensielt svært alvorlige langtidseffekter for barnet.

– Sjøl om ikke alle barna opplever abstinens ved fødsel, er det at det er en sjanse for at det kan få både det og langtidsvirkninger, nok for oss til å kreve at en må være føre var, sier Kayed.

Advarer mot nedtrapping
Men Helsedirektoratet og en rekke høringsinstanser påpeker at det nettopp ikke er god forskningsmessig dekning for at LAR-medikamenter har alle disse konsekvensene. Alle erkjenner at mange barn av mødre i LAR blir født med abstinenser, og at noen av barna har ei utvikling som avviker noe fra andre barn, men blant andre Folkehelseinstituttet understreker i sitt høringsinnspill at forskning rundt nedtrapping slett ikke er entydig, og skriver: «Eksempler på risikofaktorer der kvinner i LAR skiller seg fra andre kvinner er for eksempel at en mye større andel av LAR-kvinnene røyker i svangerskapet enn andre gravide og at en svært stor andel har andre psykiske lidelser i tillegg til rusavhengighet.»

Norsk forening for rus- og avhengighetsmedisin skriver i sitt høringsinnspill at «Det ville være vanskelig å støtte ev anbefaling om seponering eller dosereduksjon av subsitusjonsdosen under svangerskapet. I litteratur beskrives at opioidabstinens i fosterlivet er større risiko enn opioideksponering (McCarthy 2017) og kan medføre hypoksi (mangel på oksygen i blodet – red. anm.), hjerneskade og fosterdød. I tillegg øker risiko for tilbakefall og bruk av illegale opioider hos mor. Dette har man også erfart i klinisk praksis.»

Store dilemmaer

– Det er altså ikke entydig dokumentert at nedtrapping og seponering under svangerskapet er til beste for barnet. Det kan være tvert om. Hvorfor insisterer dere likevel på at retningslinja må ha dette som sterkeste anbefaling?

– Dette er ulike synspunkter som baserer seg på forskningsrapporter som sier ulike ting. Vi kjenner ikke til den undersøkelsen Norsk forening for rus- og avhengighetsmedisin refererer til, men jeg skjønner at dette er ei bekymring. Det er store dilemmaer her. Det er vanskelig, men en må nesten falle ned på én side. Men fordi det er så store dilemmaer knytta til dette mener vi altså at det aller beste er at kvinner i LAR ikke blir gravide, at de bruker prevensjon for å hindre varig skade på barn, eller seponerer hvis de ønsker å bli gravide, sier Kayed.

Støtter utkastet til retningslinjer
Nasjonal kompetansetjeneste for TSB (tverrfaglig spesialisert rusbehandling) er, i motsetning til Barneombudet, fornøyd med utkastet til revidert retningslinje, og synes den balanserer alle hensyn godt.

– Utkastet er tydelig på dilemmaene og tar høyde for føre var-prinsippet. Den har også grundigere presiseringer på en del ting enn retningslinja fra 2011, sier Guri Spilhaug. Hun er leder ved Kompetansetjenesten. Spilhaug er også leder for Norsk forening for rus- og avhengighetsmedisin, men skrev ikke høringsinnspillet fra foreningen.

Spilhaug påpeker at det i de foreslåtte, reviderte retningslinjene er lagt til et avsnitt om kvinners rett til privatliv etter grunnloven og den europeiske menneskerettskonvensjon som ikke stod i utgaven fra 2011. Konklusjonen er at anbefalinger om prevensjon knytta til LAR må baseres på informasjon til, og samtykke fra, kvinnen og at det ikke kan gis administrative pålegg om bruk av prevensjon.

Hun understreker at LAR-behandling er livsviktig, og reduserer dødeligheten med nesten 50 prosent. Da kan det ikke bli stilt krav til fertile kvinner som innebærer at de ikke tar imot denne behandlinga.

Dette er et viktig premiss for revisjonen.

Samtidig bør det bli lagt godt til rette for at kvinner som skal starte i LAR får god informasjon om fordelene ved å velge prevensjon ved oppstart, og at eventuelt svangerskap bør planlegges nøye. I likhet med mange av de andre høringsinstansene mener Kompetansetjenesten at kvinnene i LAR skal slippe å betale egenandel hos fastlege og i spesialisttjenesten. Det ligger allerede i utkastet til retningslinja at prevensjonen skal være gratis.

Behov for mer forskning
Spilhaug stiller også spørsmål ved de høringsinnspilla som utrykker at nedtrapping og/eller seponering bør være et krav til kvinner som blir gravide.

– Jeg er uenig med dem som mener å ha svaret på hvordan nedtrapping faktisk påvirker et foster. Det er behov for mer forskning på området, ikke minst på hvordan det går med barna etter fødsel. Når nedtrapping skal gjennomføres i svangerskapet i god tid før fødsel blir nedtrappingsperioden relativt kort – det blir en stressfaktor.

Men Spilhaug presiserer at det utvilsomt er en risiko for tilknytningsproblemer når barnet blir født med NAS (neonatalt abstinenssyndrom), noe hun mener må bli tatt veldig alvorlig.

– Det er vanskelig å forutse hvilke barn som får NAS, for dette henger ikke nødvendigvis sammen med mors dose av substitusjonsmedikament, sier hun, og forteller at barna nå blir behandla helt annerledes enn før da de kun fikk dempende medisiner. Nå får de kontrollert abstinensbehandling med nedtrapping som reduserer symptomene og forkorter behandlingsperioden.

– Dette er dilemmaer kvinner i LAR må få god informasjon om så hun og partner kan ta en beslutning om eventuell graviditet med kunnskap om hva det vil innebære.

Overdimensjonert oppmerksomhet
Spilhaug minner om at tilknytningsproblemer mellom nyfødt og mor ikke bare er ei utfordring for LAR-barn. Det er mange syke barn som blir født – ikke bare av mødre i LAR. Premature barn kan ligge i flere uker og måneder i kuvøse kopla til instrumenter og avhengig av medikamentell behandling, operasjoner og intensiv oppfølging.

– Da snakker vi ikke om problemene med tilknytning og amming. Det det handler om er å redde barna. Men også for tidlig fødte kan få store problemer – både som nyfødte og siden.
Hun syns det er ganske spesielt at mødre i LAR og barna deres, denne bittelille gruppa, får så enorm oppmerksomhet.

Hun påpeker at det også er veldig mange medisiner som kan være farlige for fosteret, men som en gravid kvinne må fortsette med. Derfor utfordrer Kompetansetjenesten i høringsinnspillet sitt, Helsedirektoratet til å lage ei retningslinje som gjelder fertile kvinner og medisinering generelt, og der særlige aktuelle medisiner som substitusjonspreparater, antipsykotika, cellegift og andre omtales.

– Som samfunn må vi leve med at det er barn som faktisk har et dårligere utgangspunkt enn andre. Vi må forholde oss til at ikke alle fostre har optimale forhold, at noen blir født med smerter og stort ubehag. Så må vi gjør så godt vi kan for å forebygge og lindre. Det vi vet helt sikkert er at barn som er født av mødre som aktivt bruker illegale rusmidler og alkohol i svangerskapet får en dårligere start i livet enn barn hvor mor har blitt fulgt opp med god helsehjelp og støtte i sin situasjon, avslutter Guri Spilhaug.

Den endelige reviderte retningslinja skal etter planen publiseres 30. juni 2019