Når en rusavhengig kreftpasient skal dø...

Dette året gjorde psyk/rus-teamet i Ringerike kommune nye erfaringer med palliasjon og hjemmedød for en kreftsyk, rusavhengig person. Det skjedde etter at vedkommende var uønsket av lokalt sykehus og sykehjem. I denne artikkelen skriver spesialsykepleier i teamet, Kjetil Brørby, om erfaringene de gjorde:

Erfaringer med gjennomføring av palliasjon og hjemmedød for rusavhengige personer

I dag er det fortsatt tendenser til både økt rusmisbruk og vekst i den aldrende befolkningen. Eldre mennesker som bruker eller misbruker rus eller alkohol er høy. Dette betyr også at et økt antall mennesker vil misbruke ulike rusmidler på en skadelig måte når de nærmer seg livets siste fase, og vil stille krav til faglighet og tilnærming.

Utfordringene i behandlingen, pleie og omsorgen, for denne mangfoldige og komplekse gruppen vil øke, i takt med omfanget. Dette vil skape nye utfordringer for tjenestene som behandler dem. Vi har lite kunnskap om behandlingen i livets sluttfase for mennesker med rusmiddelavhengighet.

I 2023 gjorde vi i psykisk helse og rus teamet erfaringer med palliasjon og hjemmedød til rusmiddelavhengig med kreftsykdom. Vi gjorde det sammen som team, vi gjorde det hjemme, - i en kommunal leilighet. Det ble et sted med bratte læringskurver, mye etiske spørsmål, jakten på kunnskap, stor tvil og mye omsorg. Som team tok vi noen valg basert på håp, verdighet, identitet og brukermedvirkning. Vi bestemte oss sammen med pasienten for å gjennomføre hjemmedød, verdig enhver medborger.

Vi bestemte oss sammen med pasienten for å gjennomføre hjemmedød, verdig enhver medborger.

Stigma var fremtredende

Beslutningen om å ta over eierskapet til situasjonen ble forankret hos enhetsleder i psykisk helse og rus, hvor vi skisserte et løsningsforslag og hva det ville innebære av ressurser. Stedlig lokalt sykehus avskrev pasienten og lokal sykehjemsavdeling opplevde pasienten som utfordrende, og ønsket ikke pasienten på post. Vi opplevde at stigma som rusmiddelavhengig ble veldig fremtredende.

«Å skulle forlate livet er for de fleste svært smertefullt» (NOU, 1999:2, s. 41). For oss i psyk/rus teamet var det svært viktig å behandle vår pasient som et levende menneske, med stor forståelse for at pasientens behov går utover de fysiske, i en setting der den fysiske tilstanden er hovedgrunnen til at pasienten trengte helsehjelp.

En del av det å være et levende menneske, handler i tillegg til å redusere fysiske plager eller åpne opp for eksistensielle spørsmål, også om psykisk og sosial smerte. Et levende menneske som vet at det skal dø, vil naturlig nok kunne oppleve smerte i form av følelsesmessige reaksjoner, tanker og fortvilelse (NOU, 1999:2, s. 31). Døden er ikke bare et tap for pårørende, men også et tap for pasienten selv. Dette la et stort ansvar på oss i psyk/rus teamet her i kommunen.

«Valgene som blir gjort mot livets slutt er de siste, viktige valgene et menneske tar. Hvordan pasient og pårørende blir møtt den siste tiden, er avgjørende for opplevelsen av omsorgen» (Helsedirektoratet, 2015a, s. 10). Avgjørelser som tas kan få store konsekvenser for både pasient og pårørende, og derfor må tjenesteytere være klare over hvordan deres avgjørelser kan forme hvordan pasienten mestrer dårlige nyheter og hvordan pasientens siste tid ser ut. Dette fordrer tilstrekkelig opplæring i hvordan en skal møte pasienter og pårørende i deres mestring av sorg gjennom respekt og nærvær (NOU, 1999:2, s. 41-42 og s. 86).

Ville være tett på

Vi er kjent med at ruslidelser utsetter helse- og omsorgstjenesten for store utfordringer, og det har omfattende kostnader på både individ- og samfunnsnivå. Bruk av ulike rusmidler har sammenheng med flere former for kroniske og uhelbredelige sykdommer, og pasienter med ruslidelser har ofte høy komorbiditet, så vel som psykiske lidelser. Problematisk bruk og avhengighetsproblemer, i hovedsak knyttet til alkohol, har blitt mer utbredt blant personer som er 50 år eller eldre.

Et større antall mennesker vil ha behov for palliativ behandling og føre med seg helt nye utfordringer for tjenestene som yter slik behandling i fremtiden. Som psyk/rus team tok vi et valg, - vi skulle være tett på situasjonen og vi skulle gjennomføre palliasjon sammen med pasienten. Det er viktig med økt kunnskap rundt gode pasientforløp og god praksis for mennesker med rusmiddelproblematikk i livets sluttfase, vi hadde ingen. 

Søken etter kunnskap

Kvaliteten på forskningen rundt palliasjon til rusmiddelavhengige står i sterk kontrast til det økende behovet vi står overfor. Vi har lite kunnskap om over- eller underbehandling for ulike grupper og vi mangler god dokumentasjon på medikamentell behandling i livets sluttfase til rusmiddelavhengige. Dette gjorde til at vi i psyk/rus teamet startet søken etter kunnskap.

Alt arbeidet ble utført på noen få dager og ble gjort av fagkoordinator i tjenesten. Vi etablerte kontakt med spesialist innen anestesiologi, gjennom å søke i faglitteratur rundt smertebehandling og rus, hentet inn kompetanse fra hospicebevegelse og kompetanse i lindring fra Gatehospitalet. Sammen laget vi en «pakke» med lindrende behandling, laget en palliativ plan og «solgte» dette inn til fastlegen. Alt basert på erfaring, mot og en fastlege som trodde på det vi presenterte som løsningen. Vi gjennomførte internundervisning med fokus på terminal pleie, palliasjon og omsorg til døende for å gi trygghet til temaet i en ukjent verden av fagområdet vårt.

Tiltak som kan bedre vurderingen og identifiseringen av slik problematikk er blant annet å gjøre en risikovurdering for misbruk og avhengighet, å ha en klar behandlingsplan, å ha en pågående vurdering av medisineringens effekt ved behov (Kirsh & Passik, 2006; Walsh & Broglio, 2017).

På grunn av den manglende sosiale støtten mange opplever, kan ofte forholdet mellom tjenesteytere og slike pasienter bli mer intimt enn det man finner mellom tjenesteytere og den generelle befolkningen. Derfor er det desto viktigere med en tillitsfull relasjon mellom helsepersonell og pasient der helsepersonell opptrer fordomsfritt og empatisk (Burton-Macleod & Fainsinger, 2008; Dzul-Church et al., 2010; Kirsh & Passik, 2006).

Ønsket følge inn i døden

Det er utfordrende å trå over andres «dørterskel» og endre boligen slik vi gjorde.

Siste helgen sammen med vår pasient, flyttet de ansatte inn i boligen sammen med pasienten. Unikheten i situasjonen gjorde at dette ble noe annerledes og ekstra. Det er utfordrende å trå over andres «dørterskel» og endre boligen slik vi gjorde. Vi tilrettela boligen på én dag. Vi organiserte hjelpemidler, tok noen telefoner hit og dit, organiserte materiell for stell og pleie, hentet inn sykepleieartikler fra andre enheter. Det ble inngått avtale om avspasering for de ansatte som deltok i turnusen, og ambulerende nattjeneste ble koblet på der vi manglet sykepleiekompetanse for medikamenthåndtering. Alt i alt mye organisering, og stor velvilje fra samarbeidende instanser innen helse- og omsorgstjenestene, som muliggjorde en verdig hjemmedød. Så lenge vi tok ansvaret for tilstedeværelsen. Som team i psyk/rus enheten har vi stor tillitt hos pasientene, og ønsket fra denne pasienten var at vi som jobbet der skulle følge pasienten i døden.

Uhelbredelige sykdommer i livets sluttfase er ofte ledsaget av enorme smerter eller andre faktorer som kan påvirke pasientens livskvalitet. Håndteringen av smerte og andre symptomer er mer komplekst hos pasienter med historie med eller med et samtidig rus –eller alkoholmisbruk fordi det kan gjøre at de responderer annerledes på de smertelindrende medisinene. Spesielt hvis de har utviklet toleranse mot opioider eller hvis ønsket medisinsk effekt ikke oppnås (Franken et al., 2016; Sacco et al., 2017; Walsh & Broglio, 2017).

Etiske utfordringer

Vi hadde palliative medikamenter som Morfin, Midazolam, Haldol og Robinul tilgjengelig. Vi var klar over andre medikamenter og andre forslag ble gjennomgått og vurdert. Vi endte opp i samråd med pasient, lege og team på at dette var palliasjonsmedikamenter i vår situasjon. Dosering var avklart med fastlege og noen råd fra tilsynslege på lokal hospiceavdeling. Vi opplevde mange etiske betraktninger rundt de store dosene av medikamenter som ble gitt. Det utfordret sykepleiefaget, etikken - hvor spørsmål som eutanasi ble behørig diskutert hyppig siste helg da vi rundet store doser morfin og midazolam for å oppnå fravær av smerte.

Forskning på god behandling er begrenset og innenfor enkelte områder fraværende, og det meste av forskningen er rettet mot yngre mennesker eller kreftpasienter. Vi vet altfor lite om hvordan eldre mennesker som lever med dødelig eller livstruende sykdom har det eller håndterer det. Det mangler mye kunnskap om hvordan helse – og omsorgstjenesten bør organiseres for å tilby det best mulige tilbudet til personer som har sammensatte palliative behov (NOU, 2017:16, s. 77).

Lite å hente i retningslinjer

Vi fant lite til ingen retningslinjer og handlingsplaner for palliasjon rettet mot rusmiddelavhengige. Det vi fant var ofte rettet mot kreftpasienter, uten rusmiddelavhengighet eller substitusjonsbehandling. Det foreligger både evidens og forskningsresultater på at integrasjon av palliasjon tidlig i forløpet har god effekt, både hos pasienter med kreft og hos de med andre livsbegrensede sykdommer (NOU, 2017, s. 36-37), bare ikke hos de med rusmiddelavhengighet.

Utenforskap koster samfunnet store summer hvert år - og de menneskelige kostnadene er enorme. Når vi vet dette, så er det nedslående at det er få som har gode tiltak på plass for å ivareta mennesker med rusmiddelavhengighet. Det presenterer ofte offentlige dokumenter for ledere, mellomledere og utøvere i omsorgstjenestene. Nye offentlige utredninger (NOU), statlige rundskriv, rapporter fra Helsetilsynet og Helsedirektoratet. Dokumenter som dette gir viktig kunnskap til planlegging, politisk styring og utøvelse av omsorgstjenestene. Det oppleves for en som jobber i feltet at dette ikke gjelder pasientgruppen vi omgås daglig.

Behov for offentlig anbefaling

Palliasjon som særegenhet og fag, spesielt til rusmiddelavhengige, må ha en offentlig anbefaling på lik linje med alle andre medborgere. At det utarbeides en normering som gir trygghet til fastlege når viktige beslutninger tas rundt medikamenthåndtering, dosering mm.

Under tiden sammen med vår pasient forstod vi virkelig hvordan mennesker i livets sluttfase og med et samtidig problematisk forhold til ulike rusmidler vil kunne by på utfordringer for palliative- og rustjenester i fremtiden. Det er ikke noe å hente av retningslinjer eller veiledning for hvordan vi kan legge tilrette og gjøre en god innsats.

Utfordringer med smertelindring

Smertelindring til rusmiddelmisbrukere er utfordrende fordi opioidavhengighet stimulerer nevropsykologiske, atferdsmessige og sosiale responser, som igjen forsterker opplevelsen av smerte og gjør adekvat smertelindring komplisert. Vi erfarte at faktorer som helsepersonellets kunnskap, holdninger og rutiner påvirket smertebehandlingen til vår pasient. Ex: dosering av smertelindrende medikamenter, stigmatisering etc. Pasienten ble av medisinsk avdeling ved et lokalt sykehus sett på som et uromoment og en «rusmisbruker», og ble skrevet ut med tekst i epikrise om at vedkommende ikke skulle sendes tilbake ved neste anledning, men behandles i kommunen.

Pasienten ble av medisinsk avdeling ved et lokalt sykehus sett på som et uromoment og en «rusmisbruker»

Anerkjente, grunnleggende rettigheter på verdensbasis er at «alle alvorlig syke og døende har rett til å motta grunnleggende palliasjon og bli møtt med respekt, trygghet, omsorg og behandling» (European Association for Palliative Care [EAPC], 2013 sitert i Helsedirektoratet, 2015a, s. 15).

For oss i psyk/rus teamet handler det hele tiden om best mulig livskvalitet for både pasient og pårørende, og en personsentrert tilnærming der den enkeltes unike situasjon tas utgangspunkt i. For sosialt utsatte og sårbare mennesker, slik som mennesker med et rusmiddelproblem, vil eksisterende problemer og dårlige sosiale vilkår kunne forverres ved alvorlig sykdom. Ofte kan de ha få ressurser og et lite nettverk rundt seg. Det psykososiale handler derfor om å se den enkelte pasienten og dens identitet og tap, de endrede rollene og relasjonene, samt samspillet med pårørende og nettverket rundt (Langkilde et al., 2014, s. 53-54).

Mer enn det medisinske

 I tråd med definisjonen av palliativ behandling, handler palliasjon om mer enn det medisinske. Psykiske, sosiale, åndelige og eksistensielle problemer må tas høyde for, og det gjør også at sosialt arbeid er en viktig del av feltet. Vi koblet på prestetjenesten som følger våre brukere på lokalt lavterskeltilbud for å ivareta nettopp den eksistensielle delen. Det er viktig å ha fokus på det psykososiale og den sosiale omsorgen innen palliasjon og å vite hvilke utfordringer dette kan by på for sosialt arbeid (Beynon, Stimson & Lawson, 2010).

Vi ønsker å sette fokus på en marginalisert og utsatt gruppe som står overfor ulike sosiale problemer i et felt der målet er best mulig livskvalitet. Ved å ha et recoveryorientert perspektiv på denne brukergruppen anerkjenner vi viktigheten av de særegne utfordringene de bringer med seg i palliativ behandling. Det er viktig å vurdere og identifisere rusmisbruk hos døende av flere grunner fordi det vil fremme den medisinske behandlingen (Agahi et al., 2015; Kirsh & Passik, 2006).

Hvordan en skal håndtere slike pasienter kan ofte sees som problematisk, da trygg og effektiv smertelindring i seg selv er komplekst og utfordrende. Pasienter med rusmiddelproblemer utgjør følgelig en ekstra stressfaktor og kan føre til enorme etiske utfordringer fordi det vil øke behovet for både tid og ressurser (Burton- Macleod & Fainsinger, 2008; Jackson, Imam & Braun, 2017; Kirsh & Passik, 2006; Sacco et al., 2017).

Bruk av opioider har en viktig rolle i smertelindrende behandling, og dette gjør det etisk utfordrende å behandle pasienter som for eksempel både har kreft og et problematisk forhold til rusmidler. Der en har tidligere historie med misbruk kan smertelindringen øke risikoen for tilbakefall, mens der pasienten aktivt misbruker rusmidler kan utfordringer være at de ikke er enige i, eller engasjerte i behandlingen og at de stadig spør etter økte doser for å tilfredsstille rustrangen. Det følger også̊ automatisk med en bekymring for at pasienten gjemmer unna eller misbruker medisinene som blir skrevet ut til dem (Dzul-Church et al., 2010; Jackson et al., 2017).

Å ha en plan, å ha en fastlege som tror på det vi gjør og samtidig har motet til å stå sammen med oss i foreskriving og dosering er helt essensielt for at vi lykkes med å gjennomføre og ivareta pasienten til en verdig hjemmedød. Å ha et team som tror på det de gjør, har gode behandlingsmål og en filosofi om lindring og velgjørenhet er viktig. Å ha en plan for å skape trygghet, samarbeid og utnyttelse av ressursene til det beste for pasienter med rusmiddelproblemer er viktig. Pasienter med rusmiddelproblemer og psykisk lidelse er kategorisert under gruppen «andre pasientgrupper» og «flere pasientgrupper» av Helsedirektoratet (2015a, s.21). Dette stigmaet underbygges videre i disse dokumentene ved bruken av ordene «avhengig» og «illegal». Ordet «avhengig» kan i seg selv være med å skape fordommer som er med på å begrense tilstrekkelig behandling (Walsh & Broglio, 2017), til tross for at det jo også er et nødvendig begrep for å beskrive lidelsen til pasienten.

Skal rusavhengige behandles som andre?

Sett i lys av den lille plassen brukergruppen får i de offentlige dokumentene, blir det nærliggende å tenke at også de er inkludert i den generelle tilnærmingen til pasientene.
Det at de vies så liten plass er et funn i seg selv, og spørsmålet blir derfor om de blir tilstrekkelig ivaretatt. Skal rusmiddelavhengige behandles på lik linje som alle, eller skal de behandles annerledes?

Ser vi på «Den palliative pasienten» som nodalpunkt så omtales den som uhelbredelig syk, døende, verdig trengende, individuelle utfordringer, sårbar. Tar vi «Pasienter med rusmiddelproblemer» som nodalpunkt står det Kriminell / umoralsk, særegne behov spesielle utfordringer, annen kompetanse, gruppeidentitet, passiv i behandlingen, uverdig trengende. I denne diskursen får elementet «pasienter med rusmiddelproblemer» sin betydning gjennom å ikke være en «vanlig pasient» (Moen-Nilsen, 2018).

Artikler og vitenskap rundt den palliative pasienten synes å utelukke en identitet som rusmiddelmisbruker

Artikler og vitenskap rundt den palliative pasienten synes å utelukke en identitet som rusmiddelmisbruker, og dermed vil det være vanskelig å handle i tråd med denne identiteten, uten at handlingene vil stride med kravene til handling for «en palliativ pasient». Dette kan vår erfaring fra siste reise med vår pasient bekrefte. Rusmiddelavhengig i behov for palliasjon og smertelindring i møte med helsevesenet møter makt og begrensninger i deres rolle til å ta en aktiv del i behandlingen. Det virker å være avhengig av at du møter den legen som har de gode holdninger, ser hele mennesket og har motet til å hjelpe deg, uavhengig av din livshistorie. Det er avgjørende for om smertelindring og palliasjon blir en god opplevelse og en verdig død.

Litteraturliste

Agahi, N., Kelfve, S., Lennartsson, C. and Kåreholt, I. (2015). Alcohol consumption in very old age and its association with survival: A matter of health and physical function. Drug and Alcohol Dependence, 159, 240–245. doi:10.1016/j.drugalcdep.2015.12.022

Beynon, C., Stimson, G. & Lawson, E. (2010). Illegal drug use in the age of ageing. British Journal of General Practice, 60 (576), 481-482. doi: 10.3399/bjgp10X514710

Burton-Macleod, S. & Fainsinger, R. L. (2008). Cancer Pain Control in the Setting of Substance Use: Establishing goals of Care. Journal of Palliative Care, 24 (2).

Dzul-Church, V., Cimino, J. W., Adler, S. R., Wong, P. & Anderson, W. G. (2010). “I´m sitting here by myself…”: Experiences of Patients with Serious Illness at an Urban Public Hospital. Journal of Palliative Medicine, 13 (6), 695-701. doi: 10.1089/jpm.2009.0352

Franken, L.G, de Winter, B. C. M, van Esch, H. J., van Zuylen, L., Baar, F. P. M, Tibboel, D., (…) & Koch, B. C. P. (2016) Pharmacokinetic considerations and recommendations in palliative care, with focus on morphine, midazolam and haloperidol. Expert Opinion on Drug Metabolism & Toxicology, 12 (6). doi: 10.1080/17425255.2016.1179281

Helsedirektoratet. (2015a). Rapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg mot livets slutt – å skape liv til dagene (Veileder IS2278/2015). Hentet fra https://www.regjeringen.no/contentassets/a4b45c8f57e741bdbb3bfb32c6b9ef43/rappo rt_hdir_palliasjonsrapport_160315.pdf

Jackson, L. K., Imam, S.N. & Braun, U. K. (2017). Opioids in Cancer Pain: Right or Privilege? Journal of Oncology Practice, 13 (9). 809-814. doi:10.1200/JOP.2016.019216.

Kirsh, K. L. & Passik, S. D. (2006). Palliative Care of the Terminally Ill Drug Addict. Cancer Investigation, 24 (4), 425-431. doi: 10.1080/07357900600705565

Langkilde, L. Vinther, M.M, Jørgensen, M.M, Kristoffersen, J. & Nissen, A. (2014). Social rådgivere og palliation. Omsorg, 3, 52-56. Hentet fra http://www.palliativ.org/wordpress/wp-content/uploads/2010/12/artikkel-i-Omsorg-nr-3- 2014-om-sosionomens-rolle-i-palliasjon.pdf

Moen-Nilsen, C. (2018). En skjult ekskludering? «Pasienter med rusmiddelproblematikk» i møtet med palliativ behandling i livets sluttfase. Oslo.

NOU 1999:2. (1999). Livshjelp. Behandling, pleie og omsorg for uhelbredelig syke og døende. Hentet fra https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nou-1999-2/id141460/sec1

NOU 2017:16. (2017). På liv og død. Palliasjon til alvorlig syke og døende. Hentet fra https://www.regjeringen.no/no/dokumenter/nou-2017-16/id2582548/

Sacco, P., Cagle, J. G., Moreland, M. L. & Camlin, E. A. S. (2017). Screening and Assessment of Substance Use in Hospice Care: Examining Content from a National Sample of Psychosocial Assessments. Journal of Palliative Medicine, 20 (8), 850-856. doi: 10.1089/jpm.2016.0538

Walsh, A.F. & Broglio, K. (2017). Pain Management in the Individual with Serious Illness and Comorbid Substance Use Disorder. Nursing Clinics of North America, 51 (3), 433-447. doi: 10.1016/j.cnur.2016.05.003.