-Et redaksjonelt uavhengig magasin om rusfeltet

Foto: Tine Faltin
Foto: Tine Faltin

Medfødte alkoholskader overses hos barn

«Mona» behøver bare se ned på hendene sine for å bli minnet om hva hun ble utsatt for før hun ble født. Mona fikk FAS-diagnose (føtalt alkoholsyndrom) som voksen. Men mange russkader synes ikke utenpå, og mange med medfødte alkoholskader får aldri diagnose.

«Mona» er født uten de ytterste leddene på fire fingre. Hun er liten av vekst, har dårlig balanse og når hun tar av seg brillene ser man de typiske FAS-ansiktstrekkene; øynene som står langt fra hverandre og fordypningen mellom leppe og nese som mangler. Hos «Mona» synes skadene utenpå. Slik er det ikke med alle som er født med alkoholskade.

Blir oversett

Overlege Ingvild Aurebekk på Åsebråten barne- og ungdomspsykiatriske klinikk tror helsepersonell møter og overser mange barn fordi skadene ikke synes utenpå.

-Russkadene viser seg som adferdsvansker, lærevansker og sosiale vansker, altså en kognitiv svikt, sier Aurebekk som er spesialist i barne- og ungdomspsykiatri på Åsebråten barne- og ungdomspsykiatriske klinikk i Fredrikstad.

Sammen med et 30-tall leger og psykologer deltok hun nylig på diagnosekurs i regi av Regional Kompetansetjeneste – Medfødte Russkader Helse Sør-Øst som har kontor på Sørlandet sykehus, Arendal. Der lærte hun både om de typiske ytre skadene og om alkoholskaddes særegne psykologiske profil.

-Jeg forstår nå hvorfor et barn med en IQ rundt 90  (litt under gjennomsnittet, red.anm), ikke klarer å pusse tenner, hente en bok eller gjøre en skoleoppgave. Barnet har rett og slett ikke forutsetninger på grunn av medfødte skader. Vi må legge lista lavere og møte alkoholskadde barn med større empati, sier Aurebekk.

Vil fange opp flere

-Alkohol i svangerskapet har hatt lite fokus. Det er klar underdiagnostisering på feltet, sier Gro Christensen Løhaugen, nevropsykolog og leder for Regional Kompetansetjeneste - medfødte russkader Helse Sør-Øst.

Kompetansetjenesten utreder rundt 50 barn årlig og har de siste årene hatt 250 leger og psykologer i spesialisthelsetjenesten på diagnosekurs. I tillegg gis informasjon til første- og andrelinjetjenesten om tiltak og om Føtal alkoholspekter forstyrrelse FASD, en felles betegnelse medfødte alkoholrelaterte vansker. Målet er at flere med russkader fanges opp.

Den første beskrivelsen av FAS ble publisert i 1973, mens begrepet FASD kom i 2004. Typiske FAS-trekk er veksthemming, lav IQ, avvikende ansiktrekk, skader på sentralnervessystemet og atferdsproblemer. Svært mange barn med FAS har i tillegg ADHD og sosiale vansker som kan likne på autistiske trekk.

En studie ved Universitetet i Bergen fra 2006 viser at forekomsten av FAS/FASD kan være grovt underestimert. Målet var å se hvor stor betydning informasjon kunne ha for å fange opp barn med medfødte alkoholskader. Nasjonale tall anslo 0,3 tilfeller per 1000 barn. Etter at helsesektoren i Hordaland fylke fikk målrettet informasjon om alkoholskader, økte den estimerte forekomsten i fylket til 1,5 per 1000. I løpet av fem år fikk 25 barn diagnosen FAS og 22 FASD. En tredjedel av barna var psykisk utviklingshemmet, mange hadde nevrologiske skader og nesten alle oppfylte kriteriene for ADHD.

-Antallet økte altså fem ganger etter at helsepersonell fikk informasjon. Kunnskap om FASD medførte at flere barn ble oppdaget, sier Løhaugen.

Lite kan skade mye

Hvor lite alkohol som skal til for å skade fosteret er ukjent. Det man vet er at alkohol utgjør større risiko for fosterhjernens utvikling enn andre rusmidler, mer enn heroin, og at det ikke er noen sikker nedre grense når det gjelder mengde. Kvinner anbefales derfor å slutte med alkohol i det øyeblikket de planlegger å bli gravide.

Noen kommuner har en strukturert samtale med gravide om alkohol. Andre har ikke noe tilbud.

- Jeg har gått gjennom tre svangerskap og ikke blitt spurt om alkoholbruk en eneste gang, sier Ingvild Aurebekk.

Selv er hun avholdskvinne.

-Men man vet jo ikke. Selv om jeg er høyt utdannet, kunne jeg også være høyt alkoholisert. Vi må bli bedre over hele linja på å ta anamnese og forhøre oss om alkohol, sier hun.

Tre grunner til at mor drakk

I Norge slutter ni av ti gravide med alkohol, mens rundt fire prosent fortsetter å drikke i en eller annen grad. Anslagsvis 1,5 barn pr 1000 fødte har en eller annen form for alkoholskade. Mødrene som kommer i kontakt med kompetansetjenesten oppgir tre grunner til at de drakk alkohol mens de var gravide.

-Noen kjente ikke til graviditeten før det hadde gått en tid og brukte i mellomtiden alkohol som de pleide. Andre kjente ikke risikoen som alkohol utgjør for fosterets utvikling. Noen mødre var medisinsk sett avhengige av alkohol, men helsevesenet hadde ikke klart å fange opp vanskene slik at de fikk hjelp i tide, sier Gro Løhaugen.

Uvitende hele livet

Alkohol anses som den viktigste årsaken til psykisk utviklingshemming i den vestlige verden. Likevel går mange alkoholskadde gjennom livet uten å vite årsaken til sine begrensninger og annerledeshet. Noen har skader på indre organer, andre sliter med matte og rettskriving, klarer ikke planlegge, husker dårlig og forstår ikke sosial samhandling.

Ingvild Aurebekk gikk sammen med en jente med FAS på barneskolen. Forklaringen til barna rundt var at hun hadde «en sykdom som hun ikke kunne noe for».

- Jeg tenker stadig på henne når det kommer til FAS-problematikk. Hun slet veldig, havnet på siden fra starten av og tok aldri oss andre igjen. Det er trist, sier hun.

Diagnose for å få rett hjelp

Regionalt Kompetansesenter bør ha hovedansvaret for utredningen. Alle i psykisk helsevern bør likevel få diagnosekurs, mener Aurebekk.

-Det er nyttig for oss andre å ha kompetansen inne. Det er vi som skal vurdere rapporter og bidra til at kunnskapen forankres rundt barnet lokalt.

Kompetansetjenesten på Sørlandet utreder ikke for enhver pris. 

-Dersom et barn har en diagnose, for eksempel ADHD, og tiltakene fungerer, er det ikke noe poeng å ha årsaken i fokus, sier Gro Løhaugen

- Men er det snakk om store og sammensatte problemer og tiltakene ikke fungerer, må man vurdere andre årsaker. Målet er å gi hver enkelt best mulig hjelp.


For store forventninger

 «Mona» er i dag i 40-årene. Hun fikk ekstraundervisning på skolen. Utover det var det få tiltak. Hun vokste opp hos fosterforeldre, som ifølge «Mona» ventet for mye av henne.

-De var snille, men de forsto ikke mine begrensninger. Jeg klarer for eksempel ikke å gjøre to ting på en gang. Det ble endel konflikter, sier hun.

Hun tror fosterforeldrene mistenkte alkoholskade, men holdt det for seg selv.

-De sa ingenting og fikk heller ingen opplæring om FAS. Man snakket ikke om slikt for 20-30 år siden, sier hun.

 «Mona» ble utredet etter at barnevernet mistenkte FAS. Da hun fikk diagnosen, kom mange følelser.

-Før hadde jeg vært sint på mamma fordi hun forlot meg. Med diagnosen ble jeg sint fordi hun kunne gjøre noe slikt mot sitt eget barn. I dag forstår jeg at det ikke handlet om meg. Jeg er ikke sint lenger nå, sier hun.

Mona synes det er befriende når folk skjønner at hun er annerledes.

- Det flaueste er hvis folk tror at det ikke er noe spesielt med meg og så åpner jeg munnen og sier noe som absolutt ikke passer. Da føler jeg meg så dum, sier hun.

Mistet hjelpen

«Mona» har støttekontakt og litt hjelp i huset, men en rekke ytelser er tatt fra henne de siste årene.

-Jeg tror jeg har rett på tjenestene, men klarer ikke å argumentere. Det verste var å miste TT-kortet. Før kom jeg meg rundt. Nå sitter jeg mye hjemme, sier hun.

Hvordan ville livet vært dersom Mona hadde fått diagnosen før?

-Kanskje jeg hadde blitt møtt med mer forståelse, sier hun.

-Kanskje kunne jeg vært mer inne i klassen, ikke bli tatt vekk hele tiden. Svaret får jeg aldri. Det var en en annen tid. Jeg håper andre i min situasjon får det bedre framover.

 

 

 

 

 

Les mer om følgende emner: